sobota, 26 stycznia 2013

Prośba o podpisanie petycji

Bardzo proszę Was wszystkich o podpisanie poniższej petycji – wystarczy podać imię i nazwisko + adres e-mail do weryfikacji. A gra jest warta świeczki. Chodzi o pacjentów onkologicznych chorych na chłoniaki, czyli też o mnie. W przypadkach, kiedy nowotwór nie reaguje na standardową chemioterapię, szansą na remisję jest lek o nazwie Adcetris (SGN 35), o którym mowa w linku. Lek jest dopuszczony do użycia na terenie Unii Europejskiej, ale w Polsce nie jest refundowany. Jedna dawka leku kosztuje ok. 50 tys. zł, a potrzebnych jest od 6 do 12 dawek. Chcemy, aby ten lek był finansowany ze środków publicznych - temu ma służyć ta petycja. Chcemy mieć możliwość skorzystania ze wszelkich metod leczenia, które pozwolą nam pokonać chorobę. 

środa, 23 stycznia 2013

Chu chu cha nasza zima zła

Zima, dużo śniegu, mróz, pies, małż i ja, i dużo dużo spacerów na końcu świata, zmęczenie, a potem odpoczynek i ogrzewanie się przy kominku. Takie były moje marzenia na tegoroczną zimę, kiedy chemia kropla po kropli spływały mi do żył z niebieskich worków. I tak też się stało. Jest wyjątkowo mroźna i piękna zima, jest koniec świata, jest pies, małż, jest kominek i są spacery. Wszystko się zgadza, tylko moja kondycja jest nie taka, jak sobie to wyobrażałam. Na początku stycznia przeszłam infekcję, podczas której miałam koszmarny kaszel i duszności, kolejne dwa tygodnie leżałam i nie byłam w stanie zasznurować sobie nawet butów bez zadyszki. Tak więc obecne spacery nie trwają godzinami - np. dzisiaj po 1,5 godzinie wróciłam do domu na czworakach, trzęsącymi się rękami przygotowałam obiad i padłam na 3 godziny ledwie żywa. Rozumiem, że musi minąć trochę czasu, zanim wrócę do formy, jednak w ogóle tego nie akceptuję i nie podoba mi się to.

Zdjęcia z ostatnich dni :)




sobota, 5 stycznia 2013

Całkiem miły eksperyment

Postanowiłam sprawdzić, czy bolą mnie węzły chłonne po alkoholu. Jeśli będą boleć, to źle.
W tym celu kupiłam w sklepie nocnym czerwone wytrawne wino. Było jedno! Ma smak popłuczyn z soku porzeczkowego przeżartego rdzą. Na przyszły raz się lepiej przygotuję. Po pierwszej lampce sytuacja pod kontrolą i bez bólu. Idę testować dalej ;-)

wtorek, 1 stycznia 2013

Bardzo egoistyczny wpis

Życzę sobie, aby rok 2013 był:
- bez żadnych niespodzianek, a jeśli już, to pozytywne
- zdrowy - pod względem fizycznym
- zdrowy psychicznie - w marcu mam badanie PET, fajnie byłoby nie zwariować do tego czasu i nie zamęczyć wszystkich wokoło
- aktywny - spacery, rowerek itp.
- pełen zrealizowanych planów - w tym roku nic nie mogłam zaplanować, nawet z tygodniowym wyprzedzeniem, zawsze o wszystkim decydowały neutrofile, a raczej ich liczba. W nowym roku to ja chcę przejąć proces decyzyjny
- bujny w zarost na głowie - już coś tam obrasta, ale daleko temu czemuś do tego co było; w pozostałych miejscach mogłyby nie odrastać tak szybko!
- życzę sobie ponadto, abym w tym roku (i zawsze) umiała przyjmować pokornie wszystkie wiadomości

Taki właśnie ma być rok 2013. Amen. Jak coś mi jeszcze przyjdzie do głowy, dopiszę. Teraz już północ, ludzie chyba powariowali z tymi petardami. Dobrze, że Irkę (psa) zabieram jutro od mamy, bo dzisiaj mogłaby dostać zawału...

No dobrze, nie będę tak bardzo egoistyczna, jak planowałam - WSZYSTKIEGO DOBREGO! :)