wtorek, 25 czerwca 2013

Na froncie bez zmian

Na froncie mojej walki z chorobą. Choć nie wiem, czy batalistyczna metaforyka tutaj pasuje. Ostatnio szukam pozytywnych stron choroby i im bardziej się w to zagłębiam, tym więcej plusów widzę. Gdyby nie choroba, wiele dobrych rzeczy by się nie zadziało. Nie poznałabym rzeczywistości po drugiej stronie szpitalnej szyby, ludzi z którymi się zaprzyjaźniłam i całej gamy emocji, których nie znałam. Może to zabrzmi absurdalnie, ale nawet choroba nowotworowa ma swoje niezaprzeczalne plusy - choć oczywiście jest druga strona medalu - ciemna, ale to też jakieś doświadczenie.

Im bliżej badań kontrolnych (tomograf 26 czerwca), tym więcej refleksji. Coraz mniej się boję - oczywiście, że się boję, ale to już nie jest chaotyczne przerażenie, tylko obawa połączona z jakąś akceptacją, że nawet jeśli będę miała wznowę, to sobie poradzę. Dużo zawdzięczam pani psychoonkolog z Fundacji Unicorn. Kilka spotkań, a moje przerażenie zostało przepuszczone przez filtr racjonalizacji i jest inaczej. Przede mną jeszcze wiele do nauczenia się, jestem na początku drogi do tego, żeby to wszystko ogarnąć emocjami na zdrowo. Widzę cel i to jest najważniejsze :)

Trzymajcie kciuki za dobre wyniki! :)
Badanie jutro (środa), wyniki na początku lipca.

środa, 12 czerwca 2013

Prosty rachunek

200 000 = 50 x 4000

200 000 zł potrzebuje Marzena Erm na Adcetris, lek, który może sprawić, że będzie zdrowa, raz na zawsze pozbędzie się ziarnicy. Do tego potrzebuje pomocy. Wystarczy, żeby cztery tysiące osób wpłaciło na jej konto po 50 zł. Ja już to zrobiłam, teraz kolej na Ciebie :)

Pewnie dużo słyszeliście o Marzenie - sporo się już dobrego zadziało w sprawie zbiórki na lek.  Odsyłam na jej blog - klik. Fanpejdż na Facebooku - klik.

Blog Marzeny przeczytałam kilka razy. Dopadła ją ziarnica wyjątkowo odporna na leczenie. Po każdej chemii wyniki badań pokazywały progres - to słowo chyba jest najbardziej znienawidzone przez pacjentów onkologicznych. Po jednym z przeszczepów Marzena była już na granicy życia i śmierci. I stał się cud - pet pokazał całkowitą remisję. Całkowitą. Jest jeden problem - aby ta remisja była na zawsze, potrzebne jest leczenie Adcetrisem. A to ten lek, o którym już pisałam tutaj.


wtorek, 4 czerwca 2013

To już rok

4 czerwca minionego roku wszystko się zmieniło. Wtedy wylądowałam w szpitalu z dusznościami i obrzękiem twarzy. 4 czerwca rano pojechałam zrobić prześwietlenie płuc i wtedy już się okazało, że coś jest nie tak. Radiolog standardowo poprosiła, żebym poczekała 5 minut, aby w razie, gdyby zdjęcie się nie udało, móc je zrobić jeszcze raz. Po 5 minutach wyszła i zapytała, co jest z moim płucem, a raczej – dlaczego nie mam płuca. Zrobiłam wielkie oczy i zapytałam, o co chodzi. Ona na to, że na zdjęciu w miejscu płuca mam wielką plamę. W tym momencie poczułam globus histericus, czyli wielką gulę w gardle, której do dzisiaj trudno mi się pozbyć. Tego samego dnia wieczorem spore duszności i szpital. Dwa dni potem tomograf i informacja o 16-cm guzie, prawdopodobnie chłoniaku. Tydzień potem biopsja, potem PET i 16 czerwca pierwsza chemia.

Myślałam, że przy okazji rocznicy będę świętować zwycięstwo nad rakiem*, nie mam jednak nastroju do świętowania. Za 22 dni mam kontrolny tomograf i z tej okazji odczuwam niemal wszystkie objawy wznowy. Od tego wsłuchiwania się w siebie można zwariować, dlatego aby tego uniknąć postanowiłam poszukać pomocy u psychoonkologa. W przyszłym tygodniu mam spotkanie, oby to zadziałało, bo w przeciwnym wypadku wykończę i siebie, i męża, którego pokłady anielskiej cierpliwości też mają swoje granice.

W niedzielę zmarły dwie osoby. Jedna z nich chorowała na raka płuc. Diagnoza w styczniu lub lutym, śmierć 2 czerwca. Od początku bez żadnych nadziei. Drugi przypadek – Sebastian Piskorowski, autor bloga 1 ze 175. Jego chłoniak okazał się chemioodporny i po prostu go zabił. Nie mogę się otrząsnąć. Jedna komórka, która wymknie się naturze i takie skurwysyństwo. Jest we mnie tyle złości na raka, na to, że zabija, że jest, że nie daje szansy, że zabiera wszystko. I boje się jak nigdy dotąd. Jak nie znajdę w sobie pokładów tej energii i optymizmu, które towarzyszyły mi przez całe leczenie, to będzie krucho. Czy ktoś je może gdzieś widział? Jeśli tak, to proszę przekazać, żeby wracały do domu.

----------
* Chłoniak to nie rak, to nowotwór. Bo nowotwory dzielą się na raki, chłoniaki i mięsaki. Większość ludzi i tak tego nie rozróżnia, ja też wcześniej nie miałam pojęcia o takiej nomenklaturze, więc nie widzę problemu, aby używać synonimicznie w przypadku chłoniaka określenia rak i nowotwór. Oba brzmią paskudnie i dla mnie laika oznaczają to samo.