wtorek, 10 lipca 2012

Retrospektywnie - moje objawy chłoniaka

Chłoniaki to nowotwory złośliwe układu krwiotwórczego. Jest ich kilkadziesiąt rodzajów, a chłoniak Hodgkina, inaczej ziarnica złośliwa, jest jednym z nich. Stosunkowo łatwo go od razu rozpoznać - patolog oglądając wycinki widzi charakterystyczne dla tej choroby komórki Reed-Strenberga.  To pochodne limfocytów z grupy B - głównych sprawców chłoniaków. W opracowaniach na temat ziarnicy eksperci piszą, że wyglądają specyficznie - jak sowie oczy. Coś w tym jest - wystarczy popatrzeć na grafikę, którą pożyczyłam z Wikipedii.



Po czym poznać

Ziarnica ma kilka symptomów, część z nich jest charakterystyczna dla tej choroby, część występuje przy wielu nowotworach. Do tych ostatnich należy np. spadek wagi, ogólne zmęczenie czy podwyższona temperatura. Do pierwszych - powiększone obwodowe węzły chłonne (np. na szyi, nad obojczykami, pod pachami, w pachwinach) poty nocne, swędzenie skóry i ból węzłów chłonnych po spożyciu alkoholu.

Zmiany na skórze

U mnie wystąpił jeden jedyny objaw - swędzenie skóry, a dodatkowo miałam niespecyficzny dla tej choroby wykwit skórny na stopie. Tak sobie był od 2,5 roku. Leczyłam go najpierw u alergologa, a następnie u czterech dermatologów. Wreszcie doszłam do wniosku, że skoro nic nie pomaga, to powinnam się przyzwyczaić. Dla hematologa na pierwszy rzut oka było jasne, że ta zmiana jest powiązana z nowotworem i proces nowotworowy narastał u mnie od ok. 2,5 roku. Zdjęcie zostało zrobione w szpitalu, kiedy dochodziłam do siebie po biopsji - te plastry to elementy wenflonów. Już wtedy zmiana wyglądała lepiej, ponieważ zażywałam sterydy - wcześniej zmiana była czerwona i było na niej sporo strupów. Nie wyglądało to dobrze.
Samo swędzenie skóry pojawiło się ok. pół roku przed diagnozą, czyli na początku 2012. Wcześniej drapałam się tylko po zmianie na stopie, czasami pojawiała mi się na skórze alergiczna pokrzywka, ale dopiero zimą rozpoczynałam dzień od dokładnego "drap drap" całego ciała. Nie był to silny świąd, nie rozdrapywałam skóry, nie było żadnych strupów, po prostu musiałam przejechać paznokciami po rękach nogach i innych dostępnych miejscach. Do drapania pleców używałam widelca. Ale spokojnie - nie był przeznaczony do jedzenia, więc żaden domownik ani gość nie miał wątpliwej przyjemności korzystania z tego sztućca ;-)

Good bye red wine

Zastanawiam się, czy nie towarzyszył mi jeszcze jeden objaw - otóż w połowie marca zrezygnowałam z picia wina. Wcześniej wypijałam ok. dwóch butelek czerwonego wytrawnego wina tygodniowo. I wiosną zauważyłam, że źle się czuję po alkoholu. Mogły to być bóle węzłów chłonnych, ale mogłam sobie z tego nie zdawać sprawy. Na pewno był to rodzaj ucisku w klatce piersiowej. Dolegliwości były na tyle uciążliwe, że zupełnie zrezygnowałam z kupowania alkoholu. Chęci były jak zawsze spore - możliwości mniejsze. Ostatni raz wino piłam 25 maja - dużo wina. Na drugi dzień rano wylądowałam na pogotowiu z ekstremalnie napuchniętą twarzą. O tym za chwilę.

Stoi na stacji lokomotywa

Objawem charakterystycznym dla lokalizacji nowotworu były duszności. Ale zupełnie nie zdawałam sobie z nich sprawy. I tak jak swędzenie skóry interpretowałam sobie tym, że jestem nerwowa, tak duszności pojawiające się podczas wysiłku tłumaczyłam nadwagą i fatalną kondycją fizyczną. Patrząc teraz retrospektywnie, duszności odczuwałam już w listopadzie 2011 roku, kiedy pojechałam w Bieszczady. Normalnie wejście na Połoninę Wetlińską zajmuje 30-40 minut, a ja wchodziłam ponad godzinę. I na tym podejściu w ogóle skończyło się wtedy moje chodzenie po górach. Co ciekawe, w wakacje 2011 po raz pierwszy nie wyjechaliśmy (z mojego powodu) choćby na tydzień zmęczyć się wspinaczką. Myślę, że już wtedy nowotwór musiał być spory. Tomograf i badanie PET wykazały, że ma ok. 16 na 14 na 9 cm, czyli był gigantyczny. Piszę "był", bo liczę na to, że po pierwszej chemii już się częściowo wchłonął. Lekarz uprzedził mnie, że przy tak dużej zmianie on się nie wchłonie całkowicie i nie zniknie - zostaną zwłóknienia, z którymi później trzeba będzie sobie radzić u innych specjalistów.

I am Fred. Fred Flinston

Kiedy guz był już naprawdę ogromy, zaczął uciskać tzw. żyłę główną górną, zbierającą krew z górnej części ciała. I to był dla mnie pierwszy obiektywny sygnał, że coś jest nie tak. Bo ucisk sprawiał, że wizualnie zaczęłam przypominać Freda Flinstona. Napuchła mi twarz, zrobiła się prostokątna, a szyja gdzieś znikła. Najgorzej było rano, późnym popołudniem opuchlizna częściowo schodziła, ale nigdy nie znikała.
Pamiętnego wieczoru 25 maja, kiedy wino lało się strumieniami, napuchłam do tego stopnia, że towarzysze, z którymi rozkoszowałam się ciepłym wieczorem w ogrodzie na wsi, byli przerażeni. Rano szpital i standardowa diagnoza - obrzęk alergiczny. Zastrzyk, sterydy i wapno. Zeszło, ale nie do końca. Obrzęk zniknął całkowicie dopiero po pierwszej chemii. Zdjęcia obok zostały zrobione wieczorem 25 maja. Mimo że generalnie mam okrągłą twarz, to wtedy opuchlizna była ekstremalna.      



Badania krwi

W drugiej połowie maja czułam się już na tyle źle, że postanowiłam sobie zrobić podstawowe badania krwi - morfologię i mocz. Pomyślałam, że jeśli powiem mojej ulubionej lekarce rodzinnej, że jest mi duszno, drapię się, bywam zmęczona i senna (duszności sprawiły, że nie mogłam spać w nocy, stąd pewnie zmęczenie, ale równie dobrze mógł to być inny symptom choroby), to skieruje mnie do psychiatry. Więc jeśli badania wyjdą ok, to sama do niego pójdę, a jeśli wyjdą źle - wtedy będziemy się zastanawiać, co dalej. Opuchlizny nie brałam pod uwagę, myślałam, że jeśli lekarz nie widzi mnie codziennie, to może nie widzieć różnicy między moją normalną twarzą a nabrzimałą.
Ostatni raz morfologię i OB robiłam w czerwcu ubiegłego roku i wszystko było w normie. Natomiast teraz jak zobaczyłam wyniki,omal nie padłam - OB 90! W morfologii niewielkie przesunięcia - trochę obniżone leukocyty i neutrofile.
23 maja poszłam do mojej ulubionej pani doktor, która jak zawsze na dzień dobry zapytała - A co tym razem pani zdiagnozowała u siebie, Pani Kasiu? Odpowiedziałam zgodnie z tym, co pokazał Dr Google po wpisaniu jednocześnie kilku haseł typu: mało limfocytów + swędzi + duszności itp. - ZIARNICA ZŁOŚLIWA! Przysięgam, tak powiedziałam nie mając pojęcia, co to jest za choroba, patrząc tylko przelotem w wyniki wyszukiwarki! Pani doktor spojrzała na mnie z nieukrywaną troską i powiedziała - Dlaczego pani sobie to robi...
No i zaczęłyśmy szukać przyczyn podwyższonego OB. Przeróżne badania krwi (dosłownie wszystko idealne, za wyjątkiem wspomnianego OB i jeszcze CRP - 40), spirometria (wyszła fatalnie), usg brzucha i wreszcie... RTG KLATKI PIERSIOWEJ. Po tym badaniu natychmiast trafiłam do szpitala. Rentgen jest płaski, nie można na jego podstawie zdiagnozować chłoniaka. Wiadomo, że coś jest na płucu/w klatce piersiowej. U mnie wyszło, że w zasadzie nie mam prawego płuca. Całe jest zajęte. Potem wszystko potoczyło się szybko. Tomograf, biopsja, PET, klinika hematologii.

Refleksje po pierwszej chemii

Kiedy przez kilka miesięcy z każdym dniem czułam się coraz gorzej, nie dostrzegałam tego. Nie miałam pojęcia, że czuję się źle. A nawet jeśli coś było nie tak, to tłumaczyłam sobie to na różne sposoby - nerwowość, nadwaga, brak kondycji, hipochondria itp. Dopiero po pierwszej chemii - po której ustąpiły duszności, ucisk w klatce piersiowej, swędzenie skóry, zeszła zmiana ze stopy, mogę spać normalnie itp. - uświadomiłam sobie, jak bardzo źle się czułam przez co najmniej 3-4 miesiące poprzedzające leczenie. Lekarz powiedział, że to całkiem normalne - bo już się wystraszyłam, że moje dobre samopoczucie jest np. skutkiem ubocznym końskiej dawki sterydów (w pewnym senie też na pewno). Powiedział, że w moim organizmie narastał zaawansowany proces nowotworowy i na obecnym etapie skutki chemii mają więcej plusów niż minusów. Dodał, że życzy mi tego, aby tak było do końca leczenia. AmenT.

9 komentarzy:

  1. Oj jak dobrze ze to piszesz w czasie przeszłym . Było minęło teraz już będzie tylko lepiej. Powtórzę tutaj bo mi się to bardzo spodobało masz raka ,ale nie rak Ciebie
    monia 1

    OdpowiedzUsuń
  2. Wczoraj przeczytałam ten wpis i ciągle mam go w głowie... mnóstwo słów ciśnie mi się na usta... ale powiem jedno: ważne, że już zabijasz tego potwora, skutecznie i na zawsze poproszę!!!!!!
    Gizelka.

    OdpowiedzUsuń
  3. mam ochotę Cię po prostu przytulić... przeszłaś koszmar, ale teraz już się obudziłaś, piszesz w czasie przeszłym i to jest fajne. Poprawa jest, jeszcze będziesz zdrowa, wrócisz na szlaki, do czerwonego winka... :*
    zuz

    OdpowiedzUsuń
  4. 2,5 roku w plecy. Kochani lekarze - obudźcie się wreszcie...

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochana - jak Ty do tego racjonalnie podchodzisz... jakie to jest straszne - gdybyś trafiła na kogoś mądrzejszego. Na kogos komu by się chciało pomyśleć bardziej - albo chociaż przejąć. Ech nieważne co by było gdyby - jest teraz i jest lepiej. Ale to przerażające co piszesz

    OdpowiedzUsuń
  6. Tulę Cię, Kaśka, bardzo mocno:*
    Inula

    OdpowiedzUsuń
  7. ja tez mam mały świąd od 3 miesięcy- swędzi mnie raz tu, raz tu, wystarczy, że się lekko podrapię i po kłopocie w tym miejscu....lekarze mówią, ze to nerwica...a ja mam wyraźnie, ze chodzą po mnie najpierw mrówki a potem musze się lekko podrapać- świąd ustępuje po alkoholu....boję się, ze to ziarnica...a Ty miaąłs dobre wyniki krwi?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przyczyn świądu skóry mogą być tysiące - począwszy od przeróżnych alergii. Jeśli podejrzewasz u siebie ZZ na podstawie tego, że coś Cię zaswędzi, to naprawdę jest to przegięcie i lepiej zrobi, jeśli zamiast doszukiwać się u siebie nowotworów na podstawie info w sieci, pójdziesz na spacer ;)

      Usuń
    2. ale mnie nie zaswędzi tylko często w czasie dnia drapię się w różnych miejscach przez 10 min do 2 godzin...nie szoruję do krwi, ale podrapię się w jedno miejsce to za chwile kolejne zaswędzi, znowu się podrapie i kolejne....alergii nie mam żadnej.....zresztą jak widać u autorki forum to może być jedyny objaw......ja mam tez poty nocne na klatce od 5 lat( do tej pory zwalane na niedoczynność tarczycy- hormony od lat w normie) i moja kondycja tez pozostawia wiele do życzenia.....

      Usuń