ESHAP

Przede mną kolejna hardcorowa chemia - tym razem już nie eskalowany BEACOPP, którego miałam przyjemność (wątpliwą) doświadczyć trzy razy. Teraz czeka mnie tzw. ESHAP, który jest podawany przez pięć dni wlewem przez wkłucie centralne po 24 godziny na dobę przy pomocy pompy.
Tak mało w polskim internecie informacji na jego temat - znajdują się one głównie na forach, do których jestem nastawiona dosyć sceptycznie, jeśli idzie o wiarygodność, bo widzę, jakie czasami bzdury są przekazywane i niedementowane przez nikogo. Tak więc w poszukiwaniach dotarłam do strony chyba najbardziej znanej brytyjskiej fundacji Cancer Research UK.

W skład ESHAP wchodzą:

* etoposide
* methylprednisolone,
* cytarabine
* cisplatin 

I tak - etopozyd - świetnie mi znany składnik eskalowanego BEACOPPa - przez trzy dni przyjmowałam po 1040 ml tego ustrojstwa. Ważne było, aby kroplówka zeszła w max godzinę - wtedy jest najmniej toksyczny. Dodatkowo etopozyd dostawałam tzw. ósmego dnia w ambulatorium.

Methylprednisolone, czyli metyloprednizolon, a jeszcze bliżej - steryd Metypred, który można na receptę kupić w aptece. Nigdzie nie znalazłam informacji, ile tego się dostaje. Z rozmowy z lekarzem zrozumiałam, że przez pierwsze cztery dni jest to jeden gram (GRAM!) dziennie, a piątego dnia już się go nie dostaje i stąd pacjenci padają wtedy na pyski (dosłownie). Heh, skąd ja znam skutki odstawienia sterydów! Przy BEACOPPie przez dwa tygodnie zażywałam 60 mg Encortonu, a potem było odstawienie na tydzień. I przez ten tydzień działy się cuda. Zauważyłam, że im dalej, tym gorzej - teraz po trzecim cyklu przez kilka dni utrzymywała się np. wysoka temperatura, choć mogły mieć też na nią wpływ zastrzyki na białe krwinki (Neupogen). Jakkolwiek nie wyobrażam sobie zażywać jednego grama metyloprednizolonu, a następnie go ot tak odstawić... Moja wyobraźnia lada moment zostanie poszerzona o to doświadczenie. I znowu będę ekstremalnie głodna, a  moja twarz osiągnie kształt idealny, czyli kuli w ramach charakterystycznego dla przyjmowania sterydów skutku ubocznego - tzw. zespołu Cushinga. Jakbym i bez tego nie miała nadwagi, ech.

Kolejny składnik to cytarabina, znana jako arabinozyd cytozyny. Opisy działania niewiele mi mówią. Wszędzie jednak jest napisane, że powoduje silne wymioty. No tak, w połączeniu z etopozydem, który też generuje mdłości, to mieszanka wybuchowa. Z rozmów z pacjentami po ESHAPie wiem, że żadne leki przeciwwymiotne nie pomagają. Hmmmm, na samą myśl już jest mi niedobrze...

Ostatni składnik - cisplatyna. Hmmm, jeśli przed chwilą pisałam, że cytarabina nasila wymioty, to cisplatyna nasila je najbardziej ze wszystkich cytostatyków. Będzie się działo...

To może się wydawać śmieszne, że w perspektywie nowotworu martwię się o to, czy będzie mnie mdliło, czy nie. Ale sam szpital bez chemii generuje mdłości. Teraz kiedy siedzę jeszcze w domu, sama myśl o zapachu szpitalnego chleba (obiektywnie bardzo ładnie pachnie) sprawia, że muszę głęboko oddychać, bo czuję się niepewnie na żołądku. Nie potrafię tego wytłumaczyć.

Mam nadzieję, że zniosę sprawnie tę chemię. Widziałam pacjentów po ESHAPie i za każdym razem widok był przerażający - starsza pani, która padła (dosłownie) piątego dnia i w ogóle nie reagowała na świat zewnętrzny. Chłopak, który zamiast tygodnia spędził w klinice miesiąc, bo "poszło" mu na serce. Sylwia, która była tak osłabiona, że przez kolejny tydzień nie ruszyła się z łóżka...

Pierwsze dwa BEACOPPy przyzwyczaiły mnie do tego, że jest ok, czułam się w miarę normalnie. Po trzecim gorzej, głównie za sprawą anemii. Teraz mam wrażenie, że wszystko mnie pooblewa - kręgosłup, wątroba, coś po lewej stronie brzucha i z boku. Gdzie się nie pomacam, tam coś dolega ;) Chciałabym być na tyle zdrowa, aby wziąć tę chemię bez powikłań. A potem PET, który ma pokazać, że nowotwór sobie poszedł. W międzyczasie jeszcze pobranie komórek do przeszczepu szpiku kostnego - ale o tym innym razem, jak tylko zorientuję się, na czym to polega. Tymczasem idę się pakować, bo w szpitalu mam się stawić jutro (29 sierpnia) z samego rana. Trzymajcie kciuki :)

Rodzynka podróżnik

Najpierw na Plac Ibramowski po śliwki, pomidory itp, a jutro lub pojutrze jadę do mamy na kawę - całe 100 kilometrów!!! Po czynnikach wzrostu (zastrzyki) białe krwinki urosły (aż 10-krotnie przebiły normę, ale to się zdarza) i mój organizm może się już bronić w razie napotkania na swojej drodze niegroźnych bakterii. Czerwone krwinki są w gorszym stanie, ale dzisiaj dostałam specjalny czynnik wzrostu - zastrzyk o nazwie Aranesp, który mimo że ma imponującą listę skutków ubocznych (tfu tfu), to i tak jest dla mnie lepszy niż przetoczenie krwi (odrzucenie potencjalnego autoprzeszczepu). Zatem w ciągu kilku dni powinnam się poczuć mocniej i móc spokojnie bez zadyszki brać prysznic. Oczywiście nigdy nie jest "normalnie", bo pojutrze zaczną się efekty odstawienia sterydów (ogólnie: objawy grypopodobne), a w kościach jeszcze łupie zastrzykach na białe krwinki. Ale dobre wieści sprawiają, że mam siły góry przenosić! :)

Krytyczne parametry

- Dno dna - powiedziała na dzień dobry pani doktor trzymając w dłoni moje wyniki badań krwi.

Leukocyty - 0,32 (norma od 4 do 10)

Hemoglobina - 7,7 (norma: 12-16, od 8,5 przetoczenia)
Płytki krwi - 27 tys. (norma od 150 do 400)

Oznacza to, że mam agranulocytozę, czyli - cytując za Wiki - ostry stan związany z ciężkim, zagrażającym życiu spadkiem liczby neutrofili we krwi, które są podstawowymi obronnymi komórkami organizmu. Ich brak stwarza ryzyko rozwoju poważnych infekcji mogących doprowadzić do posocznicy (sepsy) i śmierci. Reasumując - nie jest ciekawie. Teoretycznie powinnam już leżeć na oddziale intensywnej terapii podłączona do antybiotyków w kroplówkach, ale na razie nie widzę u siebie żadnej infekcji, więc jeszcze poczekam. Dostałam profilaktycznie antybiotyki, leki przeciwgrzybiczne itp i modlę się, żeby wystarczyły.
Dodatkowo moja anemia się znacznie powiększyła - 7,7 to jest najmniej, ile miałam. Prawdopodobnie poziom zaczął spadać przedwczoraj, kiedy to w lustrze zauważyłam, że moje usta są wyjątkowo blade. W poniedziałek prawdopodobnie (jeśli cudem uda mi się nie załapać infekcji) przyjmą mnie do kliniki na jeden dzień do podania czynnika wzrostu czerwonych krwinek. To taki malutki zastrzyk z bardzo dużą ulotką, po lekturze której od razu poczułam, że krew mimo anemii szybciej we mnie krąży ;-)

Idę pakować torbę szpitalną. Trzymajcie kciuki, żeby nie była mi potrzebna :-)

Przetoczenie krwi

Mój szpik nie nadrobił produkcji czerwonych krwinek i dlatego nie ominęło mnie przetoczenie krwi. Bałam się skutków ubocznych, ale jak na razie nic nie wystąpiło. Oczywiście mogą się pojawić nawet do 30 dni od zabiegu, ale a kysz, po co sobie tym głowę zawracać.
Mimo że miałam zaświadczenie z dwóch szpitali o grupie krwi, w klinice zrobiono mi własne oznaczenie (taki jest wymóg) i dodatkowo przebadano moją próbkę krwi z próbką krwi od dawcy na antygeny. Bo nie tylko grupa jest ważna, ale jeszcze szereg innych parametrów, na których niestety się nie znam. To straszne być dyletantem w dziedzinie, która tak mocno mnie dotyczy - mam na myśli całą tę chorobę i wszystko co jest związane z leczeniem. Do tej pory nie byłam przyzwyczajona do tego, że nie rozumiem czegoś, z czym mam do czynienia. A tutaj pewnych spraw nie ogarniam. Może to wynik chemioterapii, która uszkadza mózg? Takie wytłumaczenie mnie bardziej przekonuje niż brak polotu, tym bardziej, że skutki chemii kiedyś miną ;-)
Otrzymałam dwie jednostki krwi, czyli dwa razy po 220 ml. Czerwone krwinki "żyją" ok. 21 dni, a biorąc pod uwagę, że były produkowane w różnym czasie, to oblicza się, że średnio 10 dni. I już na drugi dzień po ich podaniu poczułam wiatr w żaglach. Jak wróciłam do domu, to od razu przetrząsnęłam wszystkie regały (a mam ich sporo) w poszukiwaniu pewnych notatek. Wcześniej podniesienie rąk w górę już sprawiało mi zadyszkę. Dzisiaj rano obudziłam się bez ust, tzn. z ustami w kolorze jasnego różu. Wnioskuję, że krwinki powoli zdychają. Mam tylko nadzieję, że szpik tym razem sobie poradzi z produkcją nowych. Jednocześnie przyjmuję codziennie zastrzyk pobudzający produkcję białych krwinek. Tym razem nie jest to Neulasta, lecz Neupogen. Mają podobne efekty, ale inny składnik i sposób działania. Różnica jest taka, że Neupogen wstrzykuje się w brzuch przez pięć dni, w związku z czym małż ma przegwizdane... Ale jestem grzeczna, nie krzyczę, spokojnie leżę i nawet nie zaciskam dłoni, żeby go nie zestresować. Biorąc pod uwagę pierwsze iniekcje w ostatnich dwóch dniach - nawet nic nie poczułam. Oby tak dalej. AmenT ;-)

Na zdjęciu powyżej nieudolna próba uchwycenia worka z krwią - nie znoszę robić zdjęć komórką. A na fotce poniżej - "witaminki" na dzień dobry - na dzień dobry Helicid x 1, Encorton x 3, Natulan (chemia w tabletkach) x 4. Fajnie się nimi odbija ;-)

Ruch to zdrowie

Od ponad 3 miesięcy albo siedzę, albo leżę. Zero ruchu, nic a nic. I mam już tego dosyć. Nie sądzę, żeby półgodzinny spacery nawet w dniu obniżonej odporności mnie zabił. Jeśli ktoś uważa, że może być inaczej - proszę o info i uzasadnienie, wtedy faktycznie odpuszczę. Ale teraz nie ma mowy. Póki anemia mnie nie ogranicza i nie jestem ekstremalnie padnięta, chcę spacerować. Bo na spacerach można spotkać widoki całkiem pospolite, ale jakże urocze... Np. dzikie ptactwo, które rzuca się na jedzenie całkiem jak mój wygłodniały sierściuch Irenka. To był zaskakujący widok - myślałam, że takie zachowania są zarezerwowane tylko dla nienażartych psów ;-)
Nad zalewem przy ul. Mistrzejowickiej nad rzeką Dłubnią spacerowaliśmy kilka razy w ostatnich dniach. Za pierwszym razem banda dwóch ślicznych łabędzi z gromadką brzydkich kaczątek omal nie zjadła nam butów, kiedy rzuciła się do skubania trawy tuż przy brzegu...

Żałowaliśmy, że nie mamy ze sobą aparatu z dużym obiektywem. Następnym razem zabraliśmy, była świetna barwa światła, ale trochę ciemno. Nic to, i tak spacer był udany :-)

Pierwsze efekty leczenia

1 sierpnia miałam badanie PET, które określiło odpowiedź nowotworu na dwa cykle chemioterapii. Niestety, nie przejdę na "łagodniejszą" chemię (tzw. schemat ABVD), bo guz nie zniknął w takim wymiarze, który pozwoliłby lekarzowi na zmianę leczenia. Nie jest też źle - biorąc pod uwagę ogromną masę guza, dobrze zareagował na leczenie, a co najważniejsze - wskaźniki tzw. suvmax w komórkach nowotworowych zeszły niemal do mojego poziomu fizjologicznego. Lekarz powiedział, że nie zastosuje jeszcze ABVD, ponieważ u pacjentów w podobnej sytuacji jak moja zdarzyło się, że dalsze zastosowanie dwóch cykli silnej chemii dodatkowo obniżyło suvmaxy, co świadczy o tym, że nadal trzeba tępić gada. Jakkolwiek – to już moje słowa – skurczybyk leży i kwiczy :-)

Trochę o suvmaxie

Jeśli dobrze rozumiem, to suvmax określa wzmożony metabolizm glukozy. Chodzi o to, że w ludzkim ciele poszczególne tkanki pochłaniają glukozę – różne narządy na różnym poziomie, np. pęcherz, mózg czy macica – na bardziej niż pozostałe. Ale poza nimi na wyższym poziomie – patologicznym - metabolizm glukozy zachodzi w komórkach nowotworowych. Nie ma jednego wskaźnika określającego, co jest normą, a co nie – to jest indywidualne i u każdego człowieka może być inaczej, a zależy to głównie od wątroby. Np. u mnie suvmax wątroby wynosi 4,5-5,0, czyli albo jest bardzo wysoki (zazwyczaj wynosi ok. 3-4) i świadczy np. o jakiejś chorobie, albo taka moja uroda. O to będę się martwić jak wyzdrowieję, a przy następnych PETach suvmax wątroby wzrośnie. Wracając do normy – od lekarza usłyszałam, że gdyby w suvmax mojego guza wynosił 4,9 (przy suvmax wątroby 5,0), to moglibyśmy uznać, że komórek nowotworowych nie ma. Czyli w moim przypadku suvmax poniżej 5,0 = ok. Na różnych forach internetowych czytałam opinie, według których suvmax powyżej 2,5 jest patologiczny. Na wynikach badania PET jest jeszcze opisany „poziom referencyjny: łuk aorty suvmax 3,3” - nie wiem, co to oznacza, zapytam lekarza. I chcę podkreślić, że nie jestem ekspertem w tej dziedzinie, a moja wiedza nie wykracza poza to, co usłyszę od lekarza – i pod warunkiem, że dobrze to zrozumiem ;-)

Jeszcze jedna istotna sprawa – nie każdy podwyższony suvmax oznacza komórki nowotworowe w organizmie. Podwyższony metabolizm glukozy zachodzi również podczas stanów zapalnych. Tak więc w badaniu PET na zdjęciach świecić będą np. migdałki (przy anginie) czy choćby ślad po przebytym zabiegu (jak u mnie po biopsji węzła chłonnego ze śródpiersia). Świecić – bo na zdjęciach PET wszystkie podwyższone suvmaxy są jaśniejsze i osiągają przy wysokich wskaźnikach kolor żółty.

PET przed i po

Pierwszy PET miałam wykonany 18 czerwca i dopiero dzisiaj odważyłam się włączyć płytkę i zobaczyć jak wyglądał chłoniak jeszcze przed leczeniem. Do tej pory ograniczałam się do czytania wyników na kartce. Bałam się wcześniej zobaczyć go na własne oczy. Teraz możliwość porównania go do stanu po dwóch chemioterapiach sprawiła, że poczułam się bezpieczniej i mogłam poprzyglądać się zdjęciom. Niewiele z nich tak naprawdę rozumiem, ale dzięki żółtemu kolorowi określającemu suvmaxy na poziomie maksymalnym 13,3 – jestem w stanie zlokalizować guza i z pewną ulgą zauważyć, że teraz nie świeci i jest trochę mniejszy.

Tak wyglądał opis guza w obu badaniach PET

18 czerwca

Klatka piersiowa
Wzmożony niejednorodny metabolizm FDG (SUV max 10,8) w rozległej guzowatej zmianie tkankowej śródpiersia prawego oraz przylegającej części płata górnego i środkowego płuca prawego, o wym. 158x98120mm (na wysokości rozwidlenia t. płucnej), mogącej odpowiadać pakietom zlewających się węzłów chłonnych śródpiersia z towarzyszącą nieodmą przyległych części miąższu płuca.
Wzmożony metabolizm glukozy w:
-pakietach węzłów chłonnych śródpiersia górnego po stronie prawej gr. 1 R (SUVmax 12,7)
- węzłach chłonnych przytchawicznych górnych prawych gr 2R (SUVmax 13,3)
- pakietach węzłów chłonnych śródpiersia przedniego gr 6 (SUVmax 11,4)
- pakietach węzłów chłonnych przytchawicznych dolnych prawych gr 4R (SUVmax 5,7)
- poj. węźle chłonnym nadprzeponowym prawym (SUVmax 4,8)
Pobudzenie metaboliczne poj. węzłów chłonnych rozwidlenia tchawicy gr. 7 (SUVmax 3,3) na poziomie MBPS.
Niewielka ilość płynu w prawej jamie opłucnowej gr. ok. 11 mm oraz w worku osierdziowym gr. ok. 11 mm.

1 sierpnia

Klatka piersiowa

Nadal widoczna jest masa guzowa w śródpiersiu, obecnie o wymiarach 117x93x64* mm (łączna wielkość wszystkich wszystkich pakietów w śródpiersiu).
W porównaniu do badania poprzedniego stwierdza się wyraźne obniżenie aktywności metabolicznej pakietu węzłów chłonnych śródpiersia (SUVmax do 5,0).

Obecnie nie stwierdza się płynu w prawej jamie opłucnej, ślad płynu w osierdziu.

Na końcu badania jeszcze jest napisane: Stwierdza się częściową regresję zmian węzłowych w śródpiersiu i obniżenie ich aktywności metabolicznej, niemniej obraz nadal odpowiada czynnej chorobie Hodgkina.

Ponadto w badaniu świecą mi wszystkie kości – to zdaniem lekarza reakcja na czynnik wzrostu białych krwinek, czyli zastrzyk Neulasta. Jednak zabawnie to wygląda na zdjęciach – jak fluorescencyjny szkielet.

* Jeśli pomnożyć by ze sobą wszystkie trzy wymiary zarówno z pierwszego PETa, jak i z drugiego - widać, że guz zmniejszył się o 62,5 proc., co oznacza, że zostało go "tylko" 37,5 proc.

A teraz porównanie kilku zdjęć

Na początek en face. Pierwsze zdjęcie z wcześniejszego PETa, guz obrysowałam ramką, aby był bardziej widoczny. Badanie PET pokazuje przekrój człowieka w plasterkach i niestety, ale nie widać na jednym obrazku całokształtu tego nowotworu. Na drugim zdjęciu - stan obecny - jest już w "normalnym" kolorze, znacznie mniejszy.

Przekrój z prawej strony - tutaj chyba nie udało mi się odnaleźć identycznych przekrojów, ale mimo tego widać na drugim obrazku już kawałek płuca :-)

A tutaj ciekawa perspektywa - gdzieś z przekroju guza, patrząc od góry. I pięknie na tym poziomie widać zmiany! W czerwonej ramce zaznaczyłam ślad po biopsji.