15 września demaskujemy chłoniaka!

 Kiedy usłyszałam, że mam chłoniaka, pomyślałam, że pewnie to nic takiego. Nigdy wcześniej nie spotkałam się z tym określeniem, nie miałam pojęcia, co to za choroba. A szkoda, bo gdybym wiedziała wcześniej, moje leczenie byłoby mniej agresywne, a szanse na całkowite wyleczenie mogłyby być o wiele większe. Przez trzy lata miałam objawy dermatologiczne, ale żaden lekarz nie rozpoznał ziarnicy. Leczyłam się na łuszczycę i alergię, zażyłam mnóstwo niepotrzebnych leków  i dopiero jak już nie mogłam oddychać, trafiłam do szpitala, gdzie ustalono, że w mojej klatce piersiowej jest guz wielkości 16 cm. To nie tylko moja historia – wielu chorych, których spotkałam na oddziale hematologii, ma podobne doświadczenia. Tymczasem objawy chłoniaków są bardzo podobne, dzięki czemu można rozpoznać chorobę w bardzo wczesnych stadiach.

Dlatego tak ważna jest kampania społeczno-edukacyjna ZDEMASKUJ CHŁONIAKA, organizowana przez STOWARZYSZENIE PRZEBIŚNIEG. Poniżej informacja prasowa na temat tego wydarzenia oraz w skrócie - najważniejsze informacje o chłoniakach.

Co roku odnotowuje się w Polsce kilka tysięcy przypadków zachorowań na chłoniaki. Ostatnie statystyki wskazują na najwyższą zachorowalność wśród mężczyzn z województwa podkarpackiego. Znajomość objawów chłoniaka zwiększa szanse na wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie. 15. września, w Światowym Dniu Wiedzy o Chłoniakach Stowarzyszenie „Przebiśnieg” w ramach działań edukacyjnych zapyta Polaków o wiedzę na temat chłoniaków.

Chłoniaki to nowotwory układu chłonnego (limfatycznego). Dzieli się je na dwie główne grupy: chłoniaki nieziarnicze (ok. 80% przypadków) i chłoniaki ziarnicze (inaczej chłoniaki Hodgkina).
Do grupy chłoniaków zalicza się również przewlekłą białaczkę limfocytową. Przyczyny zachorowalności nie zostały jeszcze poznane, choć wytypowano już wiele czynników, które zwiększają ryzyko ich wystąpienia. Na chłoniaki chorują osoby w różnym wieku. Ryzyko zachorowania na chłoniaki nieziarnicze według danych epidemiologicznych Krajowego Rejestru Nowotworów wzrasta wraz z wiekiem i dotyczy najczęściej osób po 55. roku życia. W 2010 roku na chłoniaki najczęściej chorowali mężczyźni z województwa podkarpackiego.

Objawy towarzyszące chłoniakom często przypominają zwykłe przeziębienie i są lekceważone, przez co nowotwór ten wykrywa się zazwyczaj dopiero w stadium zaawansowanym. Posiadanie wiedzy na temat chłoniaków, w tym znajomość ich objawów, zwiększa szanse na wczesne rozpoznanie choroby
i tym samym - szybsze rozpoczęcie leczenia. Bardzo ważne jest, aby wszystkie niepokojące objawy, które utrzymują się dłużej niż trzy tygodnie, konsultować z lekarzem pierwszego kontaktu.

"Objawy choroby mogą być bardzo zróżnicowane. Początkowo pacjent może nie odczuwać żadnych dolegliwości, następnie mogą się pojawić tzw. objawy ogólne: zlewne poty, (szczególnie w nocy), znaczny spadek masy ciała a także stany gorączkowe o niewyjaśnionej przyczynie. Wiele objawów jest związanych ze znamiennym powiększeniem węzłów chłonnych (objawy uciskowe) lub też zajęciem różnych narządów. Czasami pojawić się może świąd skóry, a nawet sporadycznie obserwuje się bolesność powiększonych węzłów chłonnych po wypiciu alkoholu.  Najczęściej chorzy stwierdzają u siebie stosunkowo twarde, niebolesne węzły, które mają tendencję do formowania pakietów. Jeśli lekarz wykluczy związek powiększonych węzłów z infekcjami, czy też brak reakcji na antybiotykoterapię konieczna będzie wizyta u hematologa. W zdecydowanej większości przypadków o rozpoznaniu chłoniaka decyduje ocena histopatologiczna pobranego węzła chłonnego."
Dr Maciej Kaźmierczak, Katedra i Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Najczęściej występujące objawy chłoniaków

1.     Powiększone węzły chłonne

2.       Osłabienie

3.     Znaczna utrata masy ciała

4.     Nieuzasadnione zmęczenie

5.     Podwyższona temperatura bez wyraźnej przyczyny

6.     Obfite nocne poty

7.     Długo utrzymujący się kaszel lub duszność

8.       Uporczywe swędzenie skóry

Członkowie Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” mówią o swoich doświadczeniach z chłoniakami:

„Chłoniaka rozpoznano u mnie przypadkowo. Pamiętam jak bardzo byłam zdumiona i przestraszona dziesięć lat temu, kiedy usłyszałam diagnozę. Nie spodziewałam się poważnej choroby, nie wiedziałam też nic o istnieniu takiego nowotworu! Objawy bagatelizowałam, utożsamiałam ze zmęczeniem, więc nawet nie konsultowałam się z lekarzem… Potem, szukając informacji na temat choroby, natrafiałam na jedną: tego się nie da wyleczyć. Na szczęście okazała się nieprawdziwa. Nie zawsze jednak tak się zdarza, czasem chory trafia do specjalisty zbyt późno.” (Maria, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

„Kiedy usłyszałam, że mam chłoniaka, pomyślałam, że pewnie to nic takiego. Nigdy wcześniej nie spotkałam się z tym określeniem, nie miałam pojęcia, co to za choroba. A szkoda, bo gdybym wiedziała wcześniej, moje leczenie byłoby mniej agresywne, a szanse na całkowite wyleczenie mogłyby być o wiele większe. Przez trzy lata miałam objawy dermatologiczne, ale żaden lekarz nie rozpoznał ziarnicy. Leczyłam się na łuszczycę i alergię, zażyłam mnóstwo niepotrzebnych leków
 i dopiero jak już nie mogłam oddychać, trafiłam do szpitala, gdzie ustalono, że w mojej klatce piersiowej jest guz wielkości 16 cm. To nie tylko moja historia – wielu chorych, których spotkałam na oddziale hematologii, ma podobne doświadczenia. Tymczasem objawy chłoniaków są bardzo podobne, dzięki czemu można rozpoznać chorobę w bardzo wczesnych stadiach.”
(Katarzyna, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

„… było piękne, upalne lato i bardzo silne pocenie się w nocy w ogóle mnie nie dziwiło. Odczuwałam także pewien niepokój w nadbrzuszu, ale przypisywałam to niestrawności związanej z żywieniem się w różnych przypadkowych miejscach – jak to bywa podczas wakacji. Ucieszyłam się nawet, że schudłam. Dopiero po powrocie z urlopu znajoma lekarka zauważyła, że wcale nie wyglądam na wypoczętą i zaleciła badania. Zwlekałam – ważniejsze były wyjazdy na konferencje, a po powrocie … pierwsze badanie USG i diagnoza: susp. NHL. Nic mi ten skrót nie mówił, a to było podejrzenie chłoniaka nieziarniczego. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej jednostce chorobowej, a tym bardziej, że jest to nowotwór złośliwy. Kolejne badania potwierdziły jego zaawansowany stan. I zaczęło się intensywne leczenie – chemioterapia, operacyjne usunięcie śledziony zaatakowanej przez chłoniaka, aż w końcu autoprzeszczep szpiku kostnego. To było trudne, wymagające wytrwałości i cierpliwości, doświadczenie. Mogłam tego uniknąć, gdybym miała świadomość objawów choroby. Już same intensywne nocne poty powinny były wzbudzić czujność. Za ponad miesięczną zwłokę w zgłoszeniu się na badania zapłaciłam wysoką cenę. Ważne jest, aby umieć wsłuchać się w swój organizm i nie lekceważyć sygnałów, które nam wysyła.” (Ewa, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

„Zima 2005 roku, przeziębienia i infekcje wprowadzają się do naszej rodziny. Staramy się jakoś radzić z chorobą i w zasadzie udaje się. Jednak nie wszystkim. U mojego męża jeden węzeł chłonny na szyi zostaje, duży, niebolesny. Trochę niepokoi nas, że mimo przyjmowania antybiotyków, wizyt u kilku lekarzy, dziwnych rozpoznań, choroba nie mija. Mąż jest zmęczony, ma podwyższoną temperaturę, w drodze do pracy musi się niejednokrotnie kilkanaście minut zdrzemnąć, aby bezpiecznie dojechać. Ufamy lekarzom i dalej mąż kontynuuje badania, przyjmuje antybiotyki. Wreszcie laryngolog, do którego trafia podejmuje decyzję, że trzeba ten węzeł usunąć. Operacja przebiegła bez żadnych problemów, łapiemy oddech. Najgorsze za nami. Święta Wielkanocne już spędzamy spokojni. Jednak najgorsze okazuje się, przed nami. Mąż dowiedział się o chłoniaku
z wyniku badań po zabiegu. A minęło do tego czasu kilka miesięcy od pierwszych objawów choroby, widocznych. Ale żaden z lekarzy takiej diagnozy nie postawił. Rozpoznanie – agresywny chłoniak
z dużych komórek. Strach, przerażenie. Przerażająca noc, sen, który się nie kończy i rzeczywistość, której nie możemy już zmienić. Ale od tej nocy każdy następny dzień już był lepszy, pojawiła się wiara i nadzieja, że wszystko uda się pokonać. I tak było, to była diagnoza, nie wyrok.”
(Maria, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

15. września z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” przeprowadzi sondy uliczne połączone z akcją informacyjną na temat chłoniaków. Ankieterzy zapytają mieszkańców Krakowa, Rzeszowa i Wrocławia m.in. o znajomość objawów chłoniaków. Podczas akcji ankieterzy będą również rozdawać materiały edukacyjne na temat chłoniaka. Akcji sondażowo-edukacyjnej towarzyszyć będą emisje spotu edukacyjnego na temat objawów chłoniaków w komunikacji miejskiej w różnych rejonach Polski. Spoty będą prezentowane m.in. w Krakowie, Łodzi, Warszawie, Trójmieście.

„Zdemaskuj chłoniaka” to hasło ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej zainicjowanej w maju 2008 r. Podstawowym celem kampanii jest edukacja społeczeństwa w kierunku właściwego rozpoznawania objawów nowotworów układu chłonnego i nielekceważenia niepokojących symptomów choroby. Patronem Honorowym kampanii jest Marszałek Województwa Małopolskiego Marek Sowa. Patronat merytoryczny objęli: Polska Unia Onkologii, Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie oraz Szpital Uniwersytecki
w Krakowie. Partnerem kampanii jest Roche Polska. Działania Stowarzyszenia dotyczące kampanii „Zdemaskuj chłoniaka” uzyskały aprobatę Małżonki Prezydenta RP, Pani Anny Komorowskiej.

„Jeśli uda nam się spowodować by choć jedna osoba zdemaskowała u siebie chłoniaka i w porę zgłosiła się do lekarza, jeśli dzięki temu przyczynimy się do uratowania czyjegoś życia, to będzie to największy sukces kampanii, satysfakcja i radość, dla której warto poświęcić wysiłek i energię.”
(Maria, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

„Kampania „Zdemaskuj chłoniaka” ma pomóc w rozpoznawaniu objawów choroby. Jeśli dotrze do dużej liczby osób, to jest szansa na to, że choć część z nich nie zlekceważy objawów i w porę zgłosi się do lekarza.” (Ewa, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

„Kampania „Zdemaskuj Chłoniaka”, którą prowadzi nasze Stowarzyszenie przede wszystkim uczy, jak zwracać uwagę na błahe czasami objawy choroby, które lekceważy i pacjent i lekarz.
Ta wiedza jest bezcenna, bo może uratować życie. Pozwala szybciej uzyskać pomoc lekarską
i rozpocząć właściwe leczenie. Warto prowadzić takie działania, choćby tylko dla jednej osoby więcej, niż rok temu, bo nasze życie jest tego warte.” (Maria, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”)

Węzły chłonne

Węzły chłonne wchodzą w skład układu limfatycznego. Dla organizmu są swego rodzaju barierą ochronną i filtrami, ponieważ oczyszczają chłonkę z krążących w niej substancji szkodliwych dla organizmu. Węzły chłonne znajdują się w całym organizmie człowieka i są związane
z umiejscowieniem naczyń limfatycznych. Ze względu na położenie dzieli się je na:

• obwodowe – zlokalizowane są pod powierzchnią skóry i wyczuwalne przy badaniu dłońmi; można je wyczuć: w okolicach uszu, po bokach szyi, w okolicach powyżej i poniżej obojczyka, w dołach pachowych, w pachwinach oraz w okolicach podkolanowych;
• wewnętrzne – zlokalizowane najczęściej wokół dużych naczyń krwionośnych m.in.
  w centralnej części klatki piersiowej, w okolicach tchawicy, oskrzeli i aorty, w okolicach wątroby, śledziony, a także w dolnej części jamy brzusznej i miednicy w pobliżu jajników oraz pęcherza moczowego.

Znaczne powiększenie jednego lub kilku węzłów chłonnych może świadczyć o występowaniu chłoniaka i jest najczęściej pierwszym budzącym niepokój objawem. Powiększenie węzłów chłonnych rozmieszczonych wewnątrz organizmu, wykrywane jest zazwyczaj przypadkowo podczas badań w związku z innymi schorzeniami lub gdy są przyczyną poważnych dolegliwości. Niestety wówczas choroba jest już najczęściej bardzo zaawansowana.

Rozpoznanie chłoniaka

Chłoniak może zostać rozpoznany tylko przez lekarza specjalistę. Do pełnej diagnozy i wdrożenia odpowiedniego leczenia potrzebne jest:

·         ustalenie dotychczasowego przebiegu choroby, czyli tzw. wywiad lekarski,

·         badanie palpacyjne (dotykowe), w którym lekarz ocenia wszystkie dostępne badaniu węzły chłonne, określa ich wielkość, spoistość, ruchomość oraz ustala, czy są bolesne,

·         badanie histopatologiczne (mikroskopowe) podejrzanego (powiększonego) węzła chłonnego pobranego chirurgicznie; to jedyny, oprócz badania immunofenotypowego z krwi obwodowej czy szpiku kostnego, wiarygodny sposób ustalenia rozpoznania i określenia typu chłoniaka.

Przed rozpoczęciem leczenia należy również określić stopień zaawansowania klinicznego poprzez wykonanie:

·         pełnych badań laboratoryjnych krwi,

·         badań obrazowych klatki piersiowej i jamy brzusznej (oraz innych lokalizacji),

·         badanie szpiku kostnego, które sprawdzi stopień jego zajęcia przez proces nowotworowy.

Leczenie

Leczenie osób chorych na chłoniaki powinno odbywać się wyłącznie w ośrodkach wyspecjalizowanych w leczeniu nowotworów układu chłonnego. Ze względu na dużą różnorodność chłoniaków istnieje wiele schematów ich leczenia. Przebieg leczenia i rokowanie zależy m.in. od rodzaju i stopnia zaawansowania choroby. Celem leczenia pacjentów z chłoniakami jest całkowite cofnięcie (całkowita remisja) choroby, wydłużenie czasu życia bez jej nawrotu oraz poprawa jakości życia. W leczeniu chłoniaków i przewlekłej białaczki limfocytowej wykorzystuje się: radioterapię, chemioterapię, immunoterapię, zabiegi chirurgiczne, przeszczepy szpiku i terapie celowane.

Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach obchodzony jest od 2004 roku z inicjatywy Lymphoma Coalition (http://www.lymphomacoalition.org/) – międzynarodowej organizacji, zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z całego świata. Działania podejmowane na całym świecie przy okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach mają upowszechniać wiedzę o nowotworach układu limfatycznego, ich objawach, metodach diagnozy oraz leczenia.

 

Życie wciąga

Tak jak w tytule - życie wciąga. Okres od stycznia to najlepszy czas w moim życiu. Niby nic się nie zmieniło, a jednak dzieje się bardzo dużo. Łapię każdą chwilę, żeby mi nie uciekła, ale są też długie godziny, które spędzam na nicnierobieniu. Spędziłam prawie dwa miesiące na wsi u mamy, która miała operację na oko. Było świetnie - podczas upałów pracowałam w chłodnym pokoju, późnym popołudniem wsiadałam na rower i odkrywałam nowe szlaki. Jadłam tylko to, co rosło w ogrodzie oraz świeże jajka, popijałam wszystko zimną wodą lub chłodnym winem. Teraz planuję urlop, za dwa tygodnie Gruzja. Nie obyło się bez bólu - po którejś z wycieczek łupnęło mi w kolanie. Doświadczyłam ściągania płynu z kolana (wkłucie centralne przy tym to nic), a potem diagnoza: dna moczanowa. Tak więc jestem na diecie ubogopurnowej, cierpię na samą myśl o życiu w permanentnej trzeźwości. I żyję dalej :)

Czasami budzę się w nocy przerażona, bo śnią mi się kroplówki, metaliczny posmak w ustach i niebieskie worki z chemią. Jestem szczęśliwa, że to tylko sen. A z drugiej strony uczę się być gotową na każdą wiadomość. Badania mam dopiero w grudniu, więc na razie odsuwam od siebie lęki i... żyję tym co tu i teraz :-)