środa, 27 lutego 2013

Wydolność, aktywność, siłownia i nuda

Wynik tomografu nie zaniepokoił lekarza. Powiedział, że nic go nie zaskoczyło i nic nie wskazuje na wznowę. Ale żeby nie traktować tego jako diagnozę, bo ta będzie dopiero po kwietniowym pecie.
Jego opanowanie bardzo mnie ucieszyło, bo jak odebrałam wyniki, to nie było mi wcale wesoło. Guz po radioterapii się nie zmniejszył, dalej ma ponad 10 cm. Do tego na wydruku lekarz opisujący wyszczególnił powiększone węzły - nie wiedziałam, czy to jest zawarte w tym guzie, czy coś nowego. Na szczęście żadnych nowości. Poza tym moje płuca mają sporo tzw. mlecznej szyby i przeróżnego typu zrostów, a także - co mnie zaniepokoiło - w którymś kręgu jest rozrzedzona struktura kości, a na dodatek guz uciska prawy przedsionek serca. Godzina oczekiwania - między odebraniem wyniku a wizytą u lekarza była jedną z najgorszych w moim życiu...

Mam nadzieję, że moja radość jest na miejscu. Bo cieszę się ze słów lekarza. O tych dodatkowych kwiatkach staram się nie myśleć. Zresztą - niebawem zacznę pielgrzymkę - od kardiologa, do pulmunologa, a po drodze wizyta u reumatologa. Na razie terminy mam porozrzucane - od połowy marca do końca sierpnia. Kochana służba zdrowia. Mam nadzieję, że do tego czasu szlag mnie nie trafi, albo ja nie tafię w przychodnię.

Dzisiaj pierwszy raz odwiedziłam siłownię. Zgodnie z zaleceniem lekarza postanowiłam ćwiczyć 3 godziny, czyli 180 minut. Po pierwszych 5 minutach myślałam, że umrę. Po następnych pięciu zrobiło mi się ciemno przed oczami. Po kolejnych 10 usłyszałam ulubioną piosenkę w mp3 playerze i poczułam, że życie jest piękne. Potem piosenka była ładna lecz smętna. I czas zaczął się wydłużać. Cały dzisiejszy trening trwał ok. 70 minut. Mam nadzieję, że jutro wstanę i na myśl o siłowni będę tryskać optymizmem.

Uświadamiam sobie - paradoksalnie, że mimo mojego optymizmu, wiary w to, że będzie dobrze, nie potrafię się cieszyć pełną piersia z informacji, że prawdopodobnie nie mam wznowy. Od czerwca zeszłego roku non stop towarzyszy mi lęk, strach i podobne emocje. Trudno się przestawić. Tak więc cała ta radość jest lękiem podszyta.

sobota, 23 lutego 2013

Byle nie zwariować

Nie ma nic gorszego niż czekanie na wyniki. Bo nawet ta zła diagnoza, to już jakiś pewnik i można dalej działać. A tak - jestem zawieszona, niepewna, nic nie wiem i  najchętniej zajadłabym wszystkie swoje lęki. Żeby tego nie zrobić szybko spakowałam męża, ciuchy, wygodne buty i... wio na kolejny koniec świata. Padło na góry.

Na Kasprowym mieliśmy okazję zobaczyć dosyć rzadkie zjawisko atmosferyczne - widmo Brockenu i jednocześnie glorię. Wrażenie niesamowite, nie mogliśmy oderwać oczu. Potem doczytałam, że wg tatrzańskich legend widmo Brockenu przynosi pecha, a dokładniej - osoby, które je zobaczą, umrą w górach. Teraz musimy jeszcze dwa razy zobaczyć to zjawisko, bo przy trzecim razie zyskuje się nieśmiertelność :-)


Byle do wtorku. Wtedy odbieram wyniki tomografu.

czwartek, 14 lutego 2013

Lekarz, dubletówka i solidny kopniak

Mój lekarz prowadzący hematolog jest osobą wyjątkową. Wybitnym ekspertem w swojej dziedzinie. Jest również najbardziej dosadną osobą, jaką znam. Dawno nikt mnie tak nie rozłożył na łopatki, jak on. Dopiero dzisiaj doszłam do siebie po jego poniedziałkowym przemówieniu.

Niektóre słowa powtarzane tysiąc razy zaczynają irytować lub - co gorsza - przyzwyczajamy się do ględzenia. A pan doktor wziął dubeltówkę i wystrzelił prosto w sedno. Mocno. Mógł to powiedzieć jak każdy - ble ble ble. Ale wybrał inną metodę. I na odchodne powiedział, że mogę przyjść zawsze, jeśli będę potrzebowała dokopania. Nie omieszkam. Bardzo Panu dziękuję.

piątek, 8 lutego 2013

W oczekiwaniu na badania

Jeszcze ok. 2 miesiące do badań. Nie jest łatwo tak czekać. Wymyślam coraz to nowe aktywności, żeby nie zwariować. Staram się jak najczęściej jeździć na wieś i ruszać się - spacerować, ganiać z psem itp. Niestety, ale kondycję mam kiepską, po dwóch godzinach łażenia po śniegu następne cztery dogorywam. Ale i tak warto :-)

Dzisiaj byłyśmy z Irką pod tzw. Wielką Górą :) Pies omal nie wytropił dzikiej świni :D




niedziela, 3 lutego 2013

Radioterapia w Tarnowie

Przejrzałam dziś statystyki tego bloga i zauważyłam, że kilka osób weszło tutaj w minionym tygodniu z googli szukając informacji na temat radioterapii w Tarnowie. Zmobilizowało mnie to do zaległego wpisu na temat naświetlań.

Przygotowania

Teoretycznie między chemioterapią a radioterapią powinno upłynąć ok. 4-6 tygodni, jednak u mnie wszystko przebiegło szybciej, bo chciałam się wyrobić z całym leczeniem jeszcze przed Bożym Narodzeniem. I tak – ostatnia chemia 19 listopada, a naświetlania rozpoczęłam 3 grudnia, a skończyłam 21, kilka dni przed Wigilią. Najpierw pojechałam do szpitala na konsultacje, następnie na tomograf, a później już na właściwą terapię. Konsultacja – to była długa rozmowa na temat choroby, leczenia, itp. W tomografii chodziło o odpowiednie ustawienie ciała, aby precyzyjnie określić naświetlane partie. W tym celu zostałam naznaczona na zawsze trzema czarnymi kropkami – na środku poniżej biustu oraz po bokach. Moje naświetlane obszary, to przez dwa tygodnie całe śródpiersie (guz i najbliższe węzły), a w trzecim tygodniu – tylko okolice guza. Niektórzy pacjenci mieli konstruowane specjalne sztywne siatki, w które byli „ubierani” podczas naświetlań, by zbytnio się nie ruszać. Mnie ta przyjemność ominęła.

Tak wygląda całe urządzenie do naświetlań



Pierwszy raz

Codziennie przychodziłam do szpitala na 13.45 i w zależności od tego, czy były jakieś obsuwy czasowe, albo chwilę czekałam, albo od razu wchodziłam do szatni, gdzie rozbierałam się do pasa i przemykałam prosto do pomieszczenia z urządzeniem do naświetlań.
Na zdjęciu drzwi wejściowe, które znam na pamięć w najdrobniejszych szczegółach. Żadna rysa, plama itp. nie umknęły mojej uwadze.



Czasami w przejściu między szatniami czekali pacjenci na wózkach, kręcili się technicy itp., więc zawsze zakładałam sobie na gołe ciało rozpinany sweter, żeby ukryć swoje (niewątpliwe) wdzięki.
W pierwszym dniu naświetlań lekarz przywitał mnie w dosyć niekonwencjonalny sposób. Na mój widok z drugiego końca korytarza zawołał – Nieeezła PARÓWA. Pomyślałam – Jeśli to o mnie, to raczej SERDELKA. Okazało się jednak, że chodzi mu o mojego guza. Podekscytowany opowiadał mi, jak wyglądał chłoniak na badaniu PET, jak wygląda teraz i z czym mu się kojarzy. Najbardziej z parówą, na drugim miejscu kotlet de volaille, a na trzecim serek oscypek. Hm, mnie też się wszystko z jedzeniem kojarzy, więc sympatia do pana doktora sięgnęła zenitu :-)

Część właściwa

Trzeba się położyć w wyznaczonym miejscu i nie ruszać. Nie wolno nawet mówić. Najlepiej żeby przez ten czas żaden mięsień nie drgnął, ponieważ przy ruchach niepotrzebnie naświetlają się inne partie ciała niż te, które powinny. Samo naświetlanie trwało ok. 20-30 sekund, ale przygotowanie zajmuje kilka minut – ja leżę z rozluźnionymi mięśniami, a dwie panie układają odpowiednio moje ciało względem wytatuowanych kropek i wiązek lasera. Dosyć zabawnie to musi wyglądać z zewnątrz – takie śmieszne ugniatanie i macanie.

Udało mi się zrobić zdjęcie po naświetlaniu z pozycji leżącej.


Przez tę część urządzenia przepuszczana jest wiązka promieni, jej kształt regulują ołowiane płytki. To co widać, to obszar, jaki miałam naświetlany w pierwszych dwóch tygodniach, w trzecim wyglądał on zupełnie inaczej, ale niestety, nie mogłam tego udokumentować, bo panie obsługujące pacjentów były wyjątkowo nieuprzejme i bardzo im się spieszyło. W tym miejscu zauważyłam, że im ktoś z personelu jest młodszy, tym gorzej u niego z empatycznym podejściem do pacjenta. Może to kwestia nieodkrytego jeszcze do tej pory związku niewielkiej ilości promieniowania jonizującego na sferę emocjonalną? ;-) Na szczęście relacje z lekarzem prowadzącym i pielęgniarkami były idealne.

Podczas samego naświetlania słychać specyficzny odgłos – coś jak ciche zgrzytanie czy skrzypienie. Zanim to jednak nastąpi, cały okrągły element maszyny ustawia się pod odpowiednim kątem do ciała pacjenta, czasami robi zdjęcie, aby pracownicy upewnili się, że wszystko dobrze leży. Przez pierwsze dwa tygodnie najpierw przez 10 sekund byłam naświetlana od góry, następnie 10 sekund od dołu. Na dole w miejscu, przez które przechodzą wiązki promieni umieszczany był specjalny klin pochłaniający część promieniowania. Przez ostatni tydzień naświetlań na początku promienie padały na plecy, a z dwóch różnych kątów nachylenia od góry.

Hotel przyszpitalny

Nie byłam pacjentką szpitala, lecz wynajmowałam pokój w hotelu przyszpitalnym. Tak było szybciej. Na hospitalizację musiałabym czekać do lutego, a wersja z codziennym przychodzeniem była dostępna od razu. Szpital św. Łukasza jest daleko od centrum, w pobliżu trudno znaleźć niedrogi nocleg. Przyszpitalny hotel (skład: pokój, kuchnia, łazienka) kosztował 75 zł za dobę, ale okazało się, że dla takich osób jak ja jest zniżka. Wystarczy napisać podanie do dyrekcji hotelu z prośbą o obniżenie stawki ze względu na konieczność codziennego leczenia ambulatoryjnego. I wtedy płaci się za dobę 40 zł. No i niestety, cena jest adekwatna do jakości. W hotelu było zimno, niezbyt czysto i obskurnie, ale w sumie znośnie. Problem temperatury rozwiązały grzejniki elektryczne, a brud udało mi się zignorować. Do Krakowa wracałam z ogromną radością i moje niedoskonałe mieszkanie po tarnowskich doświadczeniach wydawało mi się najcudowniejszym miejscem na świecie. I tak jest do dzisiaj :-)

Skutki radioterapii

Naświetlania nie bolą, nic się nie dzieje, efekty uboczne pojawiają się zazwyczaj później – w przeciągu kilku tygodni, miesięcy, lat. Byłam przygotowana teoretycznie na różne doznania, ale na szczęście na tym etapie nie było większych problemów. W pierwszym tygodniu byłam bardzo osłabiona. Prawie cały czas spałam. Później było lepiej. Czytałam, że większość pacjentów odczuwa zmęczenie inaczej – słabsi są pod koniec. Ja w ostatnie dni biegałam po galerii handlowej w poszukiwaniu prezentów świątecznych, nawet przymierzyłam kilka ciuchów, więc było nieźle. Przez kilka dni piekł mnie mocno przełyk, ale to szybko minęło. Na początku stycznia przez 2 tygodnie kaszlałam, do tego temperatura 39 stopni. Dostałam antybiotyk, ale trudno powiedzieć, na ile to była infekcja (nie wydaje mi się), a na ile reakcja po radioterapii. Teraz tylko swędzi mnie skóra na plecach w miejscu naświetlania, na szczęście trzymam na biurku widelec – można się wszędzie nim podrapać do woli ;-) Odczuwam od czasu do czasu ucisk w klatce piersiowej oraz czasami ból przy głębokim oddechu. Mam nadzieję, że to są skutki uboczne naświetlań, a nie np. objawy wznowy.
Promienie jonizujące uszkadzają wszystko na swojej drodze. Najważniejsze, żeby skutecznie poradziły sobie z komórkami nowotworowymi i żeby pozostałe tkanki wróciły do normy. Lekarz uprzedził mnie o zrostach w płucach i narażeniu w przyszłości na nowotwory w naświetlanej części ciała, czyli np. raka piersi. Ponadto w obszarze naświetlania znalazło się serce, więc mam uszkodzone niektóre naczynia krwionośne w okolicy serca, przez co jestem narażona na chorobę wieńcową, a co za tym idzie  - zawał. A co będzie – zobaczymy.

Urocze miasto

Wyjeżdżając do Tarnowa miałam plany zwiedzania miasta, szwędania się po uliczkach, spacerów itp. W praktyce udało mi się wyjść może ze dwa razy. Plany pokrzyżowała pogoda (było zimno, mroźnie i wietrznie) oraz zmęczenie większe niż na co dzień. Mimo to udało mi się zobaczyć co nieco :)