Prawie pół roku żyłam w przekonaniu, że moja choroba jest w stadium zaawansowania IV BX, a dzisiaj lekarz radioterapeuta na podstawie wywiadu uświadomił mi, że to jest II AX.
II, IV - stadium zaawansowania
A - bez objawów ogólnych
B - z objawami
przy czym B oznacza gorsze rokowania
X - guz powyżej 10 cm lub 1/3 śródpiersia
Lubię ten Tarnów :-)
wtorek, 27 listopada 2012
poniedziałek, 26 listopada 2012
Aj aj aj
Znowu agranulocytoza - białe krwinki poszły się bujać. Dobrze, że nie wiedziałam o tym wczoraj, kiedy byłam w pracy. Teraz uzbrojona w zastrzyki (Neupogen) i antybiotyki odliczam dni, aż leukocyty (a szczególnie neutrofile) raczą nawiedzić moją niebłękitną krew.
A jutro T jak Tarnów. Konsultacje w sprawie radioterapii w Szpitalu św. Łukasza. Lekarz prowadzący rekomendował dwa ośrodki - Katowice lub Tarnów. Dlaczego nie Kraków? - wyjątkowo nie dopytywałam. Nie za wiele też wiem o samych naświetlaniach, ale mam już listę pytań na jutro do lekarza. Ciekawe, czy kocha dociekliwych pacjentów. Bo lekarka, która dzisiaj komentowała moje wyniki, stanowczo takich nie lubi - zareagowała dosyć agresywnie na moją uwagę o antybiotykach, których częstym efektem ubocznym jest leukopenia. Zapytałam, czy na pewno mam je brać. Odpowiedziała podniesionym głosem, używając medycznego bełkotu. Nie byłabym sobą, gdybym nie dopytała o każde niezrozumiałe słowo/ zawile brzmiącą frazę. Liczę, że do następnej wizyty zapomni o tym dialogu...
Chemiczny mózg (chemo brain) - to bywa męczące. Nie pamiętam, czy jutro w Tarnowie będę miała tomograf, czy zrobią mi go innym razem. Skleroza. Pocieszające jest to, że mąż, który był razem ze mną u lekarza, też nie pamięta, ale przecież nie przyzna się do sklerozy - "Udziela mi się od ciebie" - mówi. Ech, faceci ;-)
Piszę o tym tomografie, bo nie wiem - jeść czy nie jeść (oto jest pytanie!). Badanie powinno być na czczo, a z drugiej strony jak nie będzie badania, to będę o pustym żołądku. A to taka strata energetyczna dla mojego organizmu... Buhahahaha :D
A jutro T jak Tarnów. Konsultacje w sprawie radioterapii w Szpitalu św. Łukasza. Lekarz prowadzący rekomendował dwa ośrodki - Katowice lub Tarnów. Dlaczego nie Kraków? - wyjątkowo nie dopytywałam. Nie za wiele też wiem o samych naświetlaniach, ale mam już listę pytań na jutro do lekarza. Ciekawe, czy kocha dociekliwych pacjentów. Bo lekarka, która dzisiaj komentowała moje wyniki, stanowczo takich nie lubi - zareagowała dosyć agresywnie na moją uwagę o antybiotykach, których częstym efektem ubocznym jest leukopenia. Zapytałam, czy na pewno mam je brać. Odpowiedziała podniesionym głosem, używając medycznego bełkotu. Nie byłabym sobą, gdybym nie dopytała o każde niezrozumiałe słowo/ zawile brzmiącą frazę. Liczę, że do następnej wizyty zapomni o tym dialogu...
Chemiczny mózg (chemo brain) - to bywa męczące. Nie pamiętam, czy jutro w Tarnowie będę miała tomograf, czy zrobią mi go innym razem. Skleroza. Pocieszające jest to, że mąż, który był razem ze mną u lekarza, też nie pamięta, ale przecież nie przyzna się do sklerozy - "Udziela mi się od ciebie" - mówi. Ech, faceci ;-)
Piszę o tym tomografie, bo nie wiem - jeść czy nie jeść (oto jest pytanie!). Badanie powinno być na czczo, a z drugiej strony jak nie będzie badania, to będę o pustym żołądku. A to taka strata energetyczna dla mojego organizmu... Buhahahaha :D
środa, 21 listopada 2012
Święty sok
Wypiłam dzisiaj prawie cztery litry soku pomarańczowego. I gdyby nie to, że opróżniłam wszystkie zapasy, chętnie wypiłabym więcej. Po ostatniej chemii miałam jazdę na śledzie w occie - przez parę dni na śniadanie, obiad i kolację. Jeszcze wcześniej pochłaniałam dziesiątki kilogramów pomidorów, a na początku leczenia przemówił do mnie rosół. Teraz ten cholerny sok, którego już nie ma. A przecież ja nigdy nie byłam fanką soku pomarańczowego...
Soku chcę i już! Na ten tychmiast! Stoliczku nakryj się ;-)
Soku chcę i już! Na ten tychmiast! Stoliczku nakryj się ;-)
wtorek, 20 listopada 2012
I po chemii
Wczoraj miałam OSTATNIĄ CHEMIĘ! Tak, ostatnią. O S T A T N I Ą
Oczywiście nigdy nie wiadomo, czy ta ostatnia będzie faktycznie ostatnią, bo wznowy w tym rodzaju chłoniaka, przy moim stadium zaawansowania, są na porządku dziennym... Mimo wszystko bardzo chciałabym się nacieszyć, że na razie, a może w ogóle - chemie już za mną. Dokładnie cztery eskalowane beacoppy, jeden eshap i jedna chemia abvd.
Chciałabym się nacieszyć, ale bardzo się boję wzbudzać w sobie radość, że być może jestem na finiszu leczenia - jeszcze tylko naświetlania. Tym bardziej mnie dziwi taka moja postawa, że przecież przez całą chorobę tryskałam optymizmem i nie wyobrażałam sobie, że może być inaczej niż dobrze. A tu taki kwiatek. Końcówka leczenia, a ja zamiast skakać z radości, wkręcam sobie pesymistyczne wizje.
Hm, próbka mojej bujnej wyobraźni... Duszności, ból w śródpiersiu w miejscu guza, dziwny ucisk przy piciu dużych łyków wody w śródpiersiu od strony guza, bolesność kości udowych (wyczytałam że to objaw zajęcia szpiku kostnego), częsta tachykardia (toksyczna doksorubicyna), chemiczny mózg (trudności w koncentracji, zapominanie słów) itp. Trudno mi oddzielić to, co się dzieje naprawdę, od tego, co mi się wydaje, że się dzieje... Koniec wywodów, udaję się (na gwałt) na spotkanie z pewnym ptakiem o pięknym ogonie :-/
Oczywiście nigdy nie wiadomo, czy ta ostatnia będzie faktycznie ostatnią, bo wznowy w tym rodzaju chłoniaka, przy moim stadium zaawansowania, są na porządku dziennym... Mimo wszystko bardzo chciałabym się nacieszyć, że na razie, a może w ogóle - chemie już za mną. Dokładnie cztery eskalowane beacoppy, jeden eshap i jedna chemia abvd.
Chciałabym się nacieszyć, ale bardzo się boję wzbudzać w sobie radość, że być może jestem na finiszu leczenia - jeszcze tylko naświetlania. Tym bardziej mnie dziwi taka moja postawa, że przecież przez całą chorobę tryskałam optymizmem i nie wyobrażałam sobie, że może być inaczej niż dobrze. A tu taki kwiatek. Końcówka leczenia, a ja zamiast skakać z radości, wkręcam sobie pesymistyczne wizje.
Hm, próbka mojej bujnej wyobraźni... Duszności, ból w śródpiersiu w miejscu guza, dziwny ucisk przy piciu dużych łyków wody w śródpiersiu od strony guza, bolesność kości udowych (wyczytałam że to objaw zajęcia szpiku kostnego), częsta tachykardia (toksyczna doksorubicyna), chemiczny mózg (trudności w koncentracji, zapominanie słów) itp. Trudno mi oddzielić to, co się dzieje naprawdę, od tego, co mi się wydaje, że się dzieje... Koniec wywodów, udaję się (na gwałt) na spotkanie z pewnym ptakiem o pięknym ogonie :-/
poniedziałek, 12 listopada 2012
Day by day
Leukocyty. Odporność. Zastrzyki. Uf. Chemia. Spadki. Anemia. Leukocyty. Odporność. Zastrzyki. Uf. Chemia. Spadki. Anemia. Ble ble ble.
Pon.-pt.: praca w domu. Dzięki ci Boże.
Ndz.: praca poza domem. Ave! Ludzie. Rozmowy. Życie!
Pon.: wyjście do przychodni - badania lub chemia. Chorzy. Kolejka. Kłucie. Histeria. Pani Jola. Kolejka. Lekarz. Recepta.
Nieustannie. Swędząca skóra. Duszności. Boli: klata, biodra, kości udowe. Macanie węzłów chłonnych: szyjne, nadobojczykowe, pachowe, pachwinowe. Histeria. Hipochondria. Wznowa. Ch** wie.
Pobudka. Śniadanie. Praca. Obiad. Serial on line. Praca. Serial w tv. Drugi serial. Film. Serial on line. Film. Internet. 1:00. Spać. Mocz. Spać. Pobudka. Śniadanie.
Bałagan. Sprzątanie. Bałagan. Sprzątanie. Gary. Graty. Kurz. Mop. Okna. Toster. Dezynfekcja. Dezynfekcja. Dezynfekcja. Psik. Mąż. Psik. Mąż. Psik. Mąż. Czysto.
Chemia. Przychodnia. Kłucie. Wenflon. Ból. Krzyk. Mdłości. Paw. Gazeta. Książka. Sen. Paw. Obwarzanek. Paw. Śledź w occie. Ulga. Banan. Mdłości. Bez pawia.
Bez pamięci. Przejęzyczenia. Bez koncentracji. Brak słowa. Bez myśli. Pustka. Chemia. Mózg. Sieczka.
wtorek, 6 listopada 2012
Pierwszy wlew ABVD
Lekarz prowadzący powiedział do mnie tak: - Na ABVD będzie pani miło wspominać eskalowane BEACOPPy.
Miał rację. ABVD ma mniejszą siłę rażenia, to "lżejsza" chemia, która nie obciąża tak bardzo szpiku, jak BEACOPP. Długo na nią czekałam, bo była dla mnie synonimem powrotu do zdrowia, przejściem z agresywnego leczenia do łagodniejszego. Za to ma spektakularne efekty: dalekosiężne pawie i urwaną rękę. Wszystko dzięki cytostatykowi o dźwięcznej nazwie dakarbazyna, której efektem ubocznym są m.in silne wymioty i ból żyły w miejscu podawania wlewu.
Na zdjęciu wprost do mojej żyły płynie sobie doksorubicyna...
Eskalowane BEACOPPY to chyba najbardziej agresywna forma leczenia ziarnicy złośliwej, jej toksyczność odczuwam cały czas - niskie leukocyty i hemoglobina. Jednak samopoczucie po chemii było znośnie, żadnych wymiotów czy innych atrakcji. Wiem, że pacjenci różnie to znosili, ja dzięki Bogu przeszłam bez większych powikłań - na tym etapie, bo co będzie dalej, to się okaże, chemia wychodzi bokami przez lata.
Po pierwszym wlewie ABVD cały czas odczuwam mdłości, jestem senna i zmęczona, mam zdrętwiałą i bolesną rękę od nadgarstka do łokcia. Dobrze, że lewą, bo mogę pisać ;-)
Idę przeprosić się z Zofranem - lekiem przeciwwymiotnym, który schowałam głęboko w szafie. Wyczytałam, że blokuje wydzielanie serotoniny i mocno mi się to nie spodobało. Teraz wydaje mi się, że lepiej sobie zablokować hormon szczęścia, bo to będzie dla mojego samopoczucia i tak lepsze niż spektakularne wymioty.
Następny wlew 19 listopada. Modlę się, żeby w ambulatorium była cudowna pielęgniarka, której niestety nie było wczoraj. Wenflon udało się wkłuć za drugim razem i to w nadgarstek. Nie było to przyjemne.
Miał rację. ABVD ma mniejszą siłę rażenia, to "lżejsza" chemia, która nie obciąża tak bardzo szpiku, jak BEACOPP. Długo na nią czekałam, bo była dla mnie synonimem powrotu do zdrowia, przejściem z agresywnego leczenia do łagodniejszego. Za to ma spektakularne efekty: dalekosiężne pawie i urwaną rękę. Wszystko dzięki cytostatykowi o dźwięcznej nazwie dakarbazyna, której efektem ubocznym są m.in silne wymioty i ból żyły w miejscu podawania wlewu.
Eskalowane BEACOPPY to chyba najbardziej agresywna forma leczenia ziarnicy złośliwej, jej toksyczność odczuwam cały czas - niskie leukocyty i hemoglobina. Jednak samopoczucie po chemii było znośnie, żadnych wymiotów czy innych atrakcji. Wiem, że pacjenci różnie to znosili, ja dzięki Bogu przeszłam bez większych powikłań - na tym etapie, bo co będzie dalej, to się okaże, chemia wychodzi bokami przez lata.
Po pierwszym wlewie ABVD cały czas odczuwam mdłości, jestem senna i zmęczona, mam zdrętwiałą i bolesną rękę od nadgarstka do łokcia. Dobrze, że lewą, bo mogę pisać ;-)
Idę przeprosić się z Zofranem - lekiem przeciwwymiotnym, który schowałam głęboko w szafie. Wyczytałam, że blokuje wydzielanie serotoniny i mocno mi się to nie spodobało. Teraz wydaje mi się, że lepiej sobie zablokować hormon szczęścia, bo to będzie dla mojego samopoczucia i tak lepsze niż spektakularne wymioty.
Następny wlew 19 listopada. Modlę się, żeby w ambulatorium była cudowna pielęgniarka, której niestety nie było wczoraj. Wenflon udało się wkłuć za drugim razem i to w nadgarstek. Nie było to przyjemne.
Subskrybuj:
Posty (Atom)