Zmiana planów

Poniedziałek przyniósł poprawę wyników - leukocyty ok. 7,5, neutrofile - 6,5.
Szybko spakowałam plecak i pojechałam na dwa dni do mamy i psa :-) Był spacer, rozmowy, szaleństwa z sierściuchem. Już wróciłam do domu, wypoczęta psychicznie, wymęczona fizycznie, szczęśliwa i pełna energii :-) Było pięknie!

W poniedziałek usłyszałam od lekarza następujący ciąg słów: "Przeraziła nas pani w piątek". Chodzi o spadek odporności i agranulocytozę, o czym pisałam ostatnio. W związku z tym, że mój szpik tak gwałtownie reaguje ostatnio na eskalowanego BEACOPPA, ostatnią chemią, jaką dostanę będzie ABVD, o której więcej następnym razem. Generalnie to "lżejszy" kaliber, ale ma sporo doksorubicyny, działającej toksycznie na serce. No i będę musiała się zaopatrzyć w silne środki przeciwwymiotne... Plus jest taki - nie będzie szpitala!!!! :) ABVD jest podawana ambulatoryjnie :)

Brak odporności, lodówka i tchórz

Co ma lodówka do odporności? Bardzo dużo. Ale zacznę od początku.

Planów było wiele - przede wszystkim zakupy. Bo jak się przez prawie pół roku nic nie kupuje, to nagle przydałoby się wszystko na raz, a szczególnie ciuchy i buty. Wypisałam sobie wczoraj wieczorem listę sklepów, do których miałam dzisiaj zajrzeć - w kolejności uwzględniającej logistykę przemieszczania się po Krakowie. Dalsze plany dotyczyły soboty - okna są brudne, widziałam już siebie jutro skaczącą i je pucującą. W niedzielę miał być spacer śladami bobra, którego pośrednią bytność nad rzeką Dłubnią (świeżo obżarte drzewa) wczoraj naocznie ustaliłam z małżem. A poniedziałek - wyjazd do mamy na kilka dni.

Potrzebny był tylko jeden mały drobiazg - dobre wyniki krwi, a dokładniej - miła dla oka liczba leukocytów, czyli co najmniej 4 jednostki, a i neutrofili też by się przydało adekwatnie do potrzeb.
Niestety neutrofile prawie wcale nie raczyły się pojawić w rozmazie (0,01), a leukocytów było całe 0,1 (norma od ok. 4). Wniosek - mój system odpornościowy na tę chwilę nie istnieje i mam bagatela - agranulocytozę. Więc nie będzie dzisiaj zakupów, jutro mycia okien, w niedzielę spaceru nad wodą, a w poniedziałek zamiast do mamy, to idę na kolejną morfologię. Liczę, że do tego czasu wyniki będą lepsze, a mnie ominą wszelkie bakterie. I tu dochodzimy do lodówki.

(PS. Hemoglobina 8,4 - bywało gorzej, płytki - 25 tys., norma od 150...)

Co jest w lodówce przeciętnego człowieka poza światłem? Pewnie można znaleźć różne rzeczy poza spożywczymi, koleżanka przechowuje lakier do paznokci, małż do niedawna jeszcze klisze fotograficzne. Jednak dzisiaj mojej lodówki nie powstydziłaby się apteka. Oto co mamy na górnej półce...

Hehehe, dopiero teraz widzę, że mamy spory zapas margaryny :) Jednak chodzi mi o opakowania po prawej stronie. Przyjrzymy się im lepiej.

To zastrzyki Neupogen, tzw. czynnik wzrostu białych krwinek. Wstrzykuje się je podskórnie (czyli w wałek na brzuchu). Dostaję je po każdym eskalowanym BEACOPPie, do dzisiaj po ostatniej chemii zużyłam pięć, ale jak widać - jeszcze nie zadziałały. Przez weekend mam przyjmować dwa razy dziennie, czyli podobnie jak podczas mobilizacji komórek macierzystych.
Parę dni temu natrafiłam w szafce na pudełko ze zużytymi zastrzykami. Nie chcemy ich wrzucać do zwykłego śmietnika, tylko jak się uzbierają wszystkie - do specjalnego w szpitalu. I muszę przyznać, że ilość zużytych strzykawek zrobiła na mnie wrażenie.

Może to nie wygląda na zdjęciu tak, jak w rzeczywistości, ale jest tego sporo.
Dzisiaj myślałam, że dam sobie pierwszy raz sama zastrzyk - pod czujnym okiem męża. Jednak stchórzyłam. W ostatnim momencie poprosiłam o pomoc. Kolejna próba wieczorem, a jutro bez względu na wszystko zrobię to sama, bo mąż pracuje. To nic trudnego, ale problemem jest dla mnie wbicie sobie igły. Nie jest ona przecież taka długa, prawda?

Hmmm, dam radę, dam radę, dam radę!
A zarazki niech spadają.
Drogi blogu, do poniedziałku! :)

Hip hip hurrra :)

Jestem po pierwszej z dwóch ostatnich chemii. Przede mną jeszcze jeden eskalowany BEACOPP - od 30 października przez 3-4 dni szpital, a następnie miesiąc naświetlań w Tarnowie. Później po trzech miesiącach PET i wynik ma być IDEALNY!!! Innego sobie NIE ŻYCZĘ! AmenT :-)))

Tak bardzo się cieszę, że już jestem w domu! Jak będę się dobrze czuć, to w poniedziałek odwiedzę mamę i wyściskam urodzinowo najukochańszego sierściucha. Okrutnie za nim tęsknię! Oto on, sprzed dwóch lat :-))) (14 października stukną mu trzy lata).

Cd leczenia

W skrócie - jeszcze dwa eskalowane BEACOPPY, a następnie miesiąc naświetlań.

Lekarz na dzień dobry powiedział, że nie widzi niczego niepokojącego w wynikach PETa. Dodał, że mimo że guz się zmniejszył i wskaźnik suvmax jest poniżej poziomu referencyjnego, to jednak trzeba jeszcze dobić go chemią. Dlaczego wybrał najbardziej toksyczną zamiast "lżejszej" ABVD? Otóż chodzi o doksorubicynę - to cytostatyk, który uszkadza mięsień serca. I jest go mniej w eskalowanym BEACOPPIE niż w ABVD. A biorąc pod uwagę mój dosyć wysoki wskaźnik BMI, to dostanę tego syfu sporo. Negatywna wiadomość - inny składnik BEACOPPu - etopozyd - stawia mnie w grupie większego ryzyka (ok. 6 proc.) wystąpienia wtórnych nowotworów. Czyli za kilka lat mogę zachorować na inne nowotwory niekoniecznie związane z chłoniakiem. Lepsze jednak to niż wykopyrtniecie na serce. Zresztą i po BEACOPPach ludzie kończą z rozrusznikiem w sercu...
A najgorsze jest to, że nawet najsilniejsza chemia czy przeszczep (cieszę się, że teraz nie jest koniecznością) nie gwarantuje że nie będzie wznowy. Na jakimś forum czytałam, że przy tak dużych guzach wznowa to kwestia czasu - im wcześniejsza, tym gorsze rokowania.

Stop. Nie marudzę. Mam się z czego cieszyć, więc koniec z negatywnymi interpretacjami :-)
Byleby tylko przetrzymać te BEACOPPy bez powikłań. Szpital najszybciej jak się da - jutro lub pojutrze, w zależności od wolnych miejsc w klinice. I wcale nie myślę o wkłuciu centralnym w miejsce, które jeszcze pobolewa... ;-)

Wiem że nic nie wiem

Uf, wreszcie mam wyniki. Niestety za dużo mi one nie mówią. Generalnie guz zmniejszył się o 75 proc., ale nadal ma wymiary 10 cm na 6 na 8. Suvmax - 3,9, czyli poniżej wątrobowego (4,3), ale powyżej referencyjnego (2,9). No i w opisie jest to, co mnie trochę martwi - pakiet powiększonych węzłów przytchawicznych 15x20 mm, suvmax 3,1. W poprzednim PECie ich nie było, w pierwszym - były i to z największym suvmaxem - 13,3. Pytanie - czy w poprzednich wynikach nie zostały ujęte, czy urosły teraz? Jeśli to drugie, to raczej nie wróży dobrze.

We wnioskach jest napisane: Pobudzenie metaboliczne masy śródpiersia na poziomie minimalnego wychwytu rezydualnego. Pobudzenie metaboliczne pojedynczych powiększonych węzłów chłonnych przytchawicznych po stronie prawej poniżej aktywności znacznika w miąższu wątroby.

Mam nadzieję, że uda mi się w poniedziałek dostać do lekarza. A dalej albo "lżejsza" chemia i naświetlania, albo ostra chemia i autoprzeszczep szpiku kostnego...

W oczekiwaniu na wyniki

PET mam już za sobą. Badanie było w piątek, a wyniki mają być do dziesięciu dni. Nawet nie prosiłam o przyspieszenie terminu... Boję się jak diabli. Oczywiście wkręcam sobie różne dolegliwości i interpretuję - jak mam to w zwyczaju - wszystko na swoją niekorzyść. Od czasu do czasu stukam się w głowę i od razu lepiej się czuję na ciele. Ale to wraca. Staram się nie dopuszczać do sytuacji, kiedy zostaję ze sobą sam na sam - a to czytam jakieś bzdury, a to oglądam ogłupiające seriale itp.

Parametry krwi mam z tygodnia na tydzień coraz gorsze - na razie leukocyty na poziomie 2,5 (norma od 4,5), hemoglobina - 8,7 (norma od 12), ale mimo tej anemii czuje się dobrze. Widać organizm zaadaptował się do takiej sytuacji. Bolą mnie okrutnie łydki. Nie jest to jednak związane z chorobą lecz z zepsutą windą. Schodzenie z piątego (de facto szóstego) piętra sprawiło, że mam takie zakwasy w łydkach, że ledwie chodzę. Nic dziwnego, skoro przez cztery miesiące byłam w bezruchu, to można się było tego spodziewać.

Jeśli wyniki będą dobre, to czeka mnie jeszcze chemia, ale z tych lżejszych - dwa cykle ABVD + miesiąc naświetlań. Jeśli będą niewystarczająco dobre, to - jak to powiedział lekarz - trzeba będzie się zastanowić, co dalej. Na pewno wtedy w grę będzie wchodził przeszczep szpiku. Zdaję sobie sprawę z tego, że dobrze mieć taką opcję, jako jedną z metod leczenia, ale wolałabym, aby nie była potrzebna. Wcześniej musiałabym dostać kilka mocnych chemii, następnie chemię, która zupełnie zniszczyłaby mój szpik, potem przeszczep, a później dochodzenie do siebie. Czyli jakieś pół roku wycięte z życiorysu, w tym - jeśli nie byłoby komplikacji - minimum miesiąc w izolatce. A i tak nie ma gwarancji, że to zadziała.

Pierwszy raz odczuwam lęk w takiej skali.