piątek, 27 lipca 2012

Patriotycznie

Bo jak nie białe krwinki, to czerwone! Białe są ważne ze względu na odporność organizmu, a czerwone - no właśnie doświadczam ich bardzo niskiego poziomu. Właśnie miałam robioną morfologię krwi i już wiem, dlaczego ostatnie dni spędziłam głównie w pozycji leżącej. Otóż norma hemoglobiny waha się między 12 a 18 jednostkami. Jeśli spadnie po chemioterapii do poziomu 8,5 - trzeba przetaczać. U mnie dzisiaj wyszło 8 i okazało się, że nie będzie przetaczania. Powód prozaiczny - jest piątek. Lekarz powiedział, że do poniedziałku najprawdopodobniej czerwone krwinki się odbudują, a jeśli nie, to zdążymy wtedy przed następną chemią (planowany termin na 3 sierpnia) przetoczyć. Gdybym w weekend się gorzej poczuła - wtedy SOR i tam przetoczą, ale pewnie też nie wcześniej niż po niedzieli. Nie zamierzam się gorzej czuć. Cieszę się z tego, że już wiem, skąd te słabości, duszności, pobolewania w klatce piersiowej i puls 110/min - wszystko przez te krwinki. A ja już zastanawiałam się, czy przypadkiem pan nowotwór nie zrobił się większy. No wiem, wiem, mam bujną wyobraźnię ;-)

środa, 25 lipca 2012

Choroba jasna

Postanowiłam sobie dzisiaj pochorować. Idę do łóżka, zagrzebuję się w kołdrę, wyłączam telefon i zasypiam. Jestem słaba, boli mnie głowa i czuję się nieszczęśliwa. To chyba nic nienormalnego? Z jednej strony bardzo próbuję sobie racjonalizować swój stan psychofizyczny - że to działanie sterydów, że efekty uboczne Neulasty, że wszystko jest pod kontrolą. A z drugiej - mam dość tej cholernej samokontroli. Idę spać!

sobota, 21 lipca 2012

Magiczne szkiełka, czyli biopsja

Przeglądając zdjęcia w aparacie z zaskoczeniem zobaczyłam kilka ujęć zarówno szkiełek z wycinkami chłoniaka, jak i ze szpitala, gdzie mi go pobierali. Monż dokumentalista ;-)

Patrząc z obecnej perspektywy po drugiej chemii, okres między biopsją a początkiem leczenia był dla mnie najtrudniejszy - fizycznie czułam się niezbyt dobrze. Być może chłoniak się wkurzył na ingerencję z zewnątrz i zaczął fikać, być może po prostu regeneracja po zabiegu trochę trwa - wycięta chrząstka międzyżebrowa pewnie odrasta (o ile w ogóle, nie mam pojęcia) stąd dolegliwości. Teraz - a minęło ok. 40 dni - już prawie nic nie czuję, choć jak się mocniej przyłożę do macania tego miejsca, to coś tam zaboli. Więc nie macam :)

Spodziewałam się mediastinoskopii, czyli zabiegu, który jest najczęściej praktykowany przy pobieraniu wycinków lub całych węzłów chłonnych z okolicy śródpiersia. Przed zabiegiem lekarz powiedział, że jednak zastosuje tzw. mediastinotomię. Dla pacjenta-laika różnica polega na tym, że w pierwszym przypadku budzi się z nacięciem przy podstawie szyi, a w drugim - w okolicy klatki piersiowej. Później dr Google powiedział więcej, doszłam wtedy do wniosku, że fajnie czasami nie zdawać sobie sprawy ze skutków ubocznych. Lekarz pobierający wycinek uprzedził mnie o ewentualnych powikłaniach, pamiętam, że pierwsze pytanie, które pojawiło się po wybudzeniu z narkozy brzmiało - czy mam rurkę w płucach. Chodziło o dren, który odprowadzałby wodę i powietrze z płuc. Na szczęście wszystko odbyło się bez komplikacji.

Zdjęcie z pierwszej doby po zabiegu - fajny czas, spałam non stop na prochach przeciwbólowych, niewiele pamiętam z tego haju ;)


Lekarz hematolog doradził nam, że aby przyspieszyć wyniki biopsji, trzeba wziąć wycinki z tego szpitala i zanieść do innego miejsca. Wszyscy robili oczy, ale przy argumencie w postaci 16-cm nowotworu oraz mojego młodego wieku (wiem, przesadziłam;) nikt nie protestował - wystarczyło podpisać kilka dokumentów. I tak zamiast 3 tygodni, wyniki były po bodajże 5 dniach. Tutaj pisałam, że patomorfolodzy są w stanie od razu zdiagnozować chłoniaka Hodgkina - ze względu na "sowie oczy". Pewnie też dlatego wyniki były tak szybko - w przypadku bardziej skomplikowanych oznaczeń dużo czasu zabiera odpowiednie wybarwianie szkiełek i dalsza ocena.

A poniżej pudełko z niespodzianką. Spędziło ono u nas jedną noc. Zastanawialiśmy się, gdzie je trzymać. To nie bułka z masłem. Skończyło w szafce w przedpokoju.
 
Gustownie przewiązane gumką















W środku szkiełka oraz kostki














Elementy patologicznego węzła chłonnego
















A to zafoliowane szkiełka











Stanowczo wolę swój wygląd w zakresie widzianym z perspektywy lustra.

środa, 18 lipca 2012

Znowu wypatruje piątku

Kolejny raz czekam z utęsknieniem na piątek, kiedy wyjdę z domu i pojadę zatłoczonymi ulicami do centrum miasta do ambulatorium na kolejną dawkę chemii. Liczę, że obejdzie się bez większych niespodzianek w postaci obniżonych białych krwinek itp. Moi przyjaciele, bliscy, rodzina, znajomi, którzy towarzyszą mi każdego dnia w chorobie na tyle już je zaczarowali, że nie odpuszczą - jestem pewna i mogę nawet robić zakłady ;-)

Tym razem spędziłam w szpitalu całe cztery dni. Byłam pewna, że będzie jeden dzień krócej, ale to wyjątkowo za pierwszym razem byłam trzy dni, teraz klinikę opuściłam zgodnie z założeniami - ku mojej rozpaczy. Bo zdążyłam się w poniedziałkowy poranek już nawet spakować i ubrać! A tu z powrotem z zaciśniętymi zębami...

Pisałam ostatnio, że mnie wymęczyła chemia - głównie dolegliwościami żołądkowymi. I nie chodzi o wymioty, bo tych na razie mi oszczędzono, ale o mdłości, które non stop mi towarzyszyły. I myślę, że owszem - pewnie chemia tutaj odgrywa role, ale większą przypisałabym psychice, a konkretniej podświadomości. Bo dlaczego odrzuca mnie od wszystkiego, co pochodzi z menu szpitalnego - nawet od dobrego chleba czy oryginalnie zapakowanego serka waniliowego, a zjadam z apetytem niemal identyczny chleb przyniesiony przez męża? Każdy zapach szpitalny nie jest mój i wszystkie są złe, budzą mdłości. A przecież ja świetnie wiem, że szpital + chemia = droga do zdrowia. I jestem pierwsza w kolejce do leczenia, pierwsza przebieram nogami do wyzdrowienia. A tu głowa jakby przekręcona z innego odwłoku... łysa, może dlatego? ;-)

Znalazłam w aparacie obfotografowane zdjęcia szkiełek z wycinkiem z biopsji. Wrzucę jutro!

niedziela, 15 lipca 2012

II cykl chemii

Bez niespodzianek - jak na razie. Dwa dni za mną. Trochę mnie wymęczyło - jestem senna, poza tym odczuwam spore mdłości, mimo sporej dawki środków przeciwymiotnych. Jedzenie szpitalne nie jest złe, ale sam zapach czegokolwiek sprawia, że szybko muszę uciekać - mimo że przyjmuję sterydy i jestem głodna. Mam apetyt tylko na razowy chleb własnej produkcji (z masłem) i biszkopty. Ciekawe, jak za takie menu odwdzięczy mi się waga...

piątek, 13 lipca 2012

Jestem oazą spokoju...

Czekanie na szpitalnym korytarzu szóstą godzinę na wolne łóżko zmiękczy nawet największego twardziela...
Niniejszym jestem mientka jak żelek Harribo.
I czekam dalej...

wtorek, 10 lipca 2012

Retrospektywnie - moje objawy chłoniaka

Chłoniaki to nowotwory złośliwe układu krwiotwórczego. Jest ich kilkadziesiąt rodzajów, a chłoniak Hodgkina, inaczej ziarnica złośliwa, jest jednym z nich. Stosunkowo łatwo go od razu rozpoznać - patolog oglądając wycinki widzi charakterystyczne dla tej choroby komórki Reed-Strenberga.  To pochodne limfocytów z grupy B - głównych sprawców chłoniaków. W opracowaniach na temat ziarnicy eksperci piszą, że wyglądają specyficznie - jak sowie oczy. Coś w tym jest - wystarczy popatrzeć na grafikę, którą pożyczyłam z Wikipedii.



Po czym poznać

Ziarnica ma kilka symptomów, część z nich jest charakterystyczna dla tej choroby, część występuje przy wielu nowotworach. Do tych ostatnich należy np. spadek wagi, ogólne zmęczenie czy podwyższona temperatura. Do pierwszych - powiększone obwodowe węzły chłonne (np. na szyi, nad obojczykami, pod pachami, w pachwinach) poty nocne, swędzenie skóry i ból węzłów chłonnych po spożyciu alkoholu.

Zmiany na skórze

U mnie wystąpił jeden jedyny objaw - swędzenie skóry, a dodatkowo miałam niespecyficzny dla tej choroby wykwit skórny na stopie. Tak sobie był od 2,5 roku. Leczyłam go najpierw u alergologa, a następnie u czterech dermatologów. Wreszcie doszłam do wniosku, że skoro nic nie pomaga, to powinnam się przyzwyczaić. Dla hematologa na pierwszy rzut oka było jasne, że ta zmiana jest powiązana z nowotworem i proces nowotworowy narastał u mnie od ok. 2,5 roku. Zdjęcie zostało zrobione w szpitalu, kiedy dochodziłam do siebie po biopsji - te plastry to elementy wenflonów. Już wtedy zmiana wyglądała lepiej, ponieważ zażywałam sterydy - wcześniej zmiana była czerwona i było na niej sporo strupów. Nie wyglądało to dobrze.
Samo swędzenie skóry pojawiło się ok. pół roku przed diagnozą, czyli na początku 2012. Wcześniej drapałam się tylko po zmianie na stopie, czasami pojawiała mi się na skórze alergiczna pokrzywka, ale dopiero zimą rozpoczynałam dzień od dokładnego "drap drap" całego ciała. Nie był to silny świąd, nie rozdrapywałam skóry, nie było żadnych strupów, po prostu musiałam przejechać paznokciami po rękach nogach i innych dostępnych miejscach. Do drapania pleców używałam widelca. Ale spokojnie - nie był przeznaczony do jedzenia, więc żaden domownik ani gość nie miał wątpliwej przyjemności korzystania z tego sztućca ;-)

Good bye red wine

Zastanawiam się, czy nie towarzyszył mi jeszcze jeden objaw - otóż w połowie marca zrezygnowałam z picia wina. Wcześniej wypijałam ok. dwóch butelek czerwonego wytrawnego wina tygodniowo. I wiosną zauważyłam, że źle się czuję po alkoholu. Mogły to być bóle węzłów chłonnych, ale mogłam sobie z tego nie zdawać sprawy. Na pewno był to rodzaj ucisku w klatce piersiowej. Dolegliwości były na tyle uciążliwe, że zupełnie zrezygnowałam z kupowania alkoholu. Chęci były jak zawsze spore - możliwości mniejsze. Ostatni raz wino piłam 25 maja - dużo wina. Na drugi dzień rano wylądowałam na pogotowiu z ekstremalnie napuchniętą twarzą. O tym za chwilę.

Stoi na stacji lokomotywa

Objawem charakterystycznym dla lokalizacji nowotworu były duszności. Ale zupełnie nie zdawałam sobie z nich sprawy. I tak jak swędzenie skóry interpretowałam sobie tym, że jestem nerwowa, tak duszności pojawiające się podczas wysiłku tłumaczyłam nadwagą i fatalną kondycją fizyczną. Patrząc teraz retrospektywnie, duszności odczuwałam już w listopadzie 2011 roku, kiedy pojechałam w Bieszczady. Normalnie wejście na Połoninę Wetlińską zajmuje 30-40 minut, a ja wchodziłam ponad godzinę. I na tym podejściu w ogóle skończyło się wtedy moje chodzenie po górach. Co ciekawe, w wakacje 2011 po raz pierwszy nie wyjechaliśmy (z mojego powodu) choćby na tydzień zmęczyć się wspinaczką. Myślę, że już wtedy nowotwór musiał być spory. Tomograf i badanie PET wykazały, że ma ok. 16 na 14 na 9 cm, czyli był gigantyczny. Piszę "był", bo liczę na to, że po pierwszej chemii już się częściowo wchłonął. Lekarz uprzedził mnie, że przy tak dużej zmianie on się nie wchłonie całkowicie i nie zniknie - zostaną zwłóknienia, z którymi później trzeba będzie sobie radzić u innych specjalistów.

I am Fred. Fred Flinston

Kiedy guz był już naprawdę ogromy, zaczął uciskać tzw. żyłę główną górną, zbierającą krew z górnej części ciała. I to był dla mnie pierwszy obiektywny sygnał, że coś jest nie tak. Bo ucisk sprawiał, że wizualnie zaczęłam przypominać Freda Flinstona. Napuchła mi twarz, zrobiła się prostokątna, a szyja gdzieś znikła. Najgorzej było rano, późnym popołudniem opuchlizna częściowo schodziła, ale nigdy nie znikała.
Pamiętnego wieczoru 25 maja, kiedy wino lało się strumieniami, napuchłam do tego stopnia, że towarzysze, z którymi rozkoszowałam się ciepłym wieczorem w ogrodzie na wsi, byli przerażeni. Rano szpital i standardowa diagnoza - obrzęk alergiczny. Zastrzyk, sterydy i wapno. Zeszło, ale nie do końca. Obrzęk zniknął całkowicie dopiero po pierwszej chemii. Zdjęcia obok zostały zrobione wieczorem 25 maja. Mimo że generalnie mam okrągłą twarz, to wtedy opuchlizna była ekstremalna.      



Badania krwi

W drugiej połowie maja czułam się już na tyle źle, że postanowiłam sobie zrobić podstawowe badania krwi - morfologię i mocz. Pomyślałam, że jeśli powiem mojej ulubionej lekarce rodzinnej, że jest mi duszno, drapię się, bywam zmęczona i senna (duszności sprawiły, że nie mogłam spać w nocy, stąd pewnie zmęczenie, ale równie dobrze mógł to być inny symptom choroby), to skieruje mnie do psychiatry. Więc jeśli badania wyjdą ok, to sama do niego pójdę, a jeśli wyjdą źle - wtedy będziemy się zastanawiać, co dalej. Opuchlizny nie brałam pod uwagę, myślałam, że jeśli lekarz nie widzi mnie codziennie, to może nie widzieć różnicy między moją normalną twarzą a nabrzimałą.
Ostatni raz morfologię i OB robiłam w czerwcu ubiegłego roku i wszystko było w normie. Natomiast teraz jak zobaczyłam wyniki,omal nie padłam - OB 90! W morfologii niewielkie przesunięcia - trochę obniżone leukocyty i neutrofile.
23 maja poszłam do mojej ulubionej pani doktor, która jak zawsze na dzień dobry zapytała - A co tym razem pani zdiagnozowała u siebie, Pani Kasiu? Odpowiedziałam zgodnie z tym, co pokazał Dr Google po wpisaniu jednocześnie kilku haseł typu: mało limfocytów + swędzi + duszności itp. - ZIARNICA ZŁOŚLIWA! Przysięgam, tak powiedziałam nie mając pojęcia, co to jest za choroba, patrząc tylko przelotem w wyniki wyszukiwarki! Pani doktor spojrzała na mnie z nieukrywaną troską i powiedziała - Dlaczego pani sobie to robi...
No i zaczęłyśmy szukać przyczyn podwyższonego OB. Przeróżne badania krwi (dosłownie wszystko idealne, za wyjątkiem wspomnianego OB i jeszcze CRP - 40), spirometria (wyszła fatalnie), usg brzucha i wreszcie... RTG KLATKI PIERSIOWEJ. Po tym badaniu natychmiast trafiłam do szpitala. Rentgen jest płaski, nie można na jego podstawie zdiagnozować chłoniaka. Wiadomo, że coś jest na płucu/w klatce piersiowej. U mnie wyszło, że w zasadzie nie mam prawego płuca. Całe jest zajęte. Potem wszystko potoczyło się szybko. Tomograf, biopsja, PET, klinika hematologii.

Refleksje po pierwszej chemii

Kiedy przez kilka miesięcy z każdym dniem czułam się coraz gorzej, nie dostrzegałam tego. Nie miałam pojęcia, że czuję się źle. A nawet jeśli coś było nie tak, to tłumaczyłam sobie to na różne sposoby - nerwowość, nadwaga, brak kondycji, hipochondria itp. Dopiero po pierwszej chemii - po której ustąpiły duszności, ucisk w klatce piersiowej, swędzenie skóry, zeszła zmiana ze stopy, mogę spać normalnie itp. - uświadomiłam sobie, jak bardzo źle się czułam przez co najmniej 3-4 miesiące poprzedzające leczenie. Lekarz powiedział, że to całkiem normalne - bo już się wystraszyłam, że moje dobre samopoczucie jest np. skutkiem ubocznym końskiej dawki sterydów (w pewnym senie też na pewno). Powiedział, że w moim organizmie narastał zaawansowany proces nowotworowy i na obecnym etapie skutki chemii mają więcej plusów niż minusów. Dodał, że życzy mi tego, aby tak było do końca leczenia. AmenT.

sobota, 7 lipca 2012

Sobotnie zakupy na targu warzywnym

Żadna siła by mnie nie zmusiła w normalnej sytuacji do zakupów w sobotę rano na Placu Iramowskim. Dzikie tłumy, brak miejsc parkingowych, kolejki, przeciskanie i chaos. Ale dzisiaj wszystko wyglądało inaczej. Chodziłam wśród straganów z warzywami, nie mogłam się napatrzeć - jakie wszystko jest ładne, kolorowe, kształtne, jędrne. Powoli wybierałam kalafiora, koperek, ziemniaki i inne niezbędne zielsko oraz dorodne maliny, jagody i borówki amerykańskie, po tych ostatnich już zostało wspomnienie.

Na co dzień nie dostrzegałam takich szczegółów. Teraz zmienia się perspektywa. Z zaciekawieniem czekam na dalsze obserwacje :)

piątek, 6 lipca 2012

Piątek i po piątku

Wyniki krwi jak na pacjenta podczas leczenia chemią - dobre. Trochę obniżony poziom hemoglobiny i płytek krwi, ale jak powiedziała lekarka - nie ma szans, żeby były idealne. Białe krwinki po zastrzyku wyskoczyły mi do 27 jednostek (norma 10) i w najbliższych dniach mają spaść do odpowiedniego poziomu. Reasumując - wieści dobre i jeśli nic się nie zmieni, to za tydzień 13 w piątek idę na drugi cykl chemii do szpitala. Przez najbliższe dni mogę wychodzić na spacery, robić zakupy, ale bez szaleństw i biegania po hipermarketach czy na długie dystanse :)

Uderzające jest to, że wszystko na zewnątrz jest normalne, czas nie zatrzymał się w miejscu, drzewa są zielone, ludzie biegną przed siebie, a pani za rogiem sprzedaje obwarzanki, jakby się nic nie stało. A przecież mi świat stanął na głowie.

czwartek, 5 lipca 2012

Krwinki szaleją

Bałam się, że coś z zastrzykiem poszło nie tak, bo nie dość, że trudno było mi zlokalizować ślad po nakłuciu, to jeszcze nic a nic nie poczułam. Myślałam, że może zawartość strzykawki poszła w kosmos, ale chyba nie. Tzn. na pewno nie - i to jest bardzo dobra wiadomość :-) Skąd wiem - łupnęło solidnie w kościach - to już nie jest tak fajne, ale jeszcze do zniesienia. Obstawę mam solidną - końska dawka paracetamolu lub w razie bólu dochodzącego do 8 (liczę w skali 1-10) tramal. Na razie jest ok. 4-5 i jeszcze nie sięgam po tabletki, bo może rozejdzie się... po kościach :-)

wtorek, 3 lipca 2012

King Rosół I


Jednak chemia zmienia mózg. U mnie na tym etapie się to przejawia w nagłej, niespodziewanej, niezwykle silnej miłości do rosołu. Gdyby mi ktoś powiedział dwa miesiące temu, że uraczę rosół swoim łaskawszym spojrzeniem, stuknęłabym się w czoło. Bo należałam do osób, które wyjątkowo nie znosiły "brudnej wody z kury". A teraz - od soboty codziennie gotuję wielki gar rosołu - taki jak na zdjęciu. I jemy go cały dzień - od obiadu do kolacji, czasami w wersji z przecierem pomidorowym. I z makaronem, kluseczkami lanymi lub w kubeczku bez dodatków. Hahaha, jest tyle możliwości! I nieważne, że za oknem 35 stopni, że skraplam się nad miską z ciepłą zupą. Rosół być musi :-)

Byle do piątku

I nie chodzi mi o tęsknotę za weekendem i zmęczenie pracą, nie tym razem :)

W piątek:

- stawiam się w przychodni na badaniu krwi - cieszę się na samą myśl o wyjściu z domu, makijażu - pomyślałam, że dopóki mam rzęsy, to będę je malować, a co! ;) Przyjemność sprawia mi nawet perspektywa jazdy samochodem w upalne południe do centrum miasta. Siedząc non stop w mieszkaniu można znieść jajko. Kwo kwo kwo...

- piątek to ostatni dzień w tym cyklu chemii, kiedy jem sterydy. Mają sporo minusów - ogromny apetyt, księżycowa twarz (dosłownie okrągła jak piłka) i niestety, najbardziej upiorny - trądzik, który mam na szyi, kawałku dekoltu i za uchem. Okropieństwo! Liczę, że po odstawieniu to ostatnie odpuści na chwilę.

Każdy dzień spędzam w miarę normalnie - wstaję, pracuję, gotuję, krzątam się po kuchni itp. I odkrywam, że prawie wszystko wygląda inaczej. Wstawanie jest przyjemne, praca - bez niej zwariowałabym zupełnie, to ona mnie trzyma w pionie, gotowanie - oooo, chciałabym przerzucić zaniedbanego bloga kulinarnego z bloggera na wordpress, z własną domeną i hostingiem. To mój sposób na twórcze wykorzystanie wilczego głodu posterydowego - czy się uda, wyjdzie w praniu :)
Inna też jest wizja przyszłości. Bardzo ostrożnie o niej myślę. Na razie ogranicza się do piątku :)