Zastrzyk

Neulatsa to lek zwiększający liczbę białych krwinek. Jest w formie zastrzyku, który trzeba sobie wbić podskórnie. Będzie jazda. Ale nie o tym chciałam - ma "ciekawe" skutki uboczne występujące u więcej niż 1 na 10 pacjentów. Bóle kości i stawów, czasami nie do zniesienia. I jak tu się nie bać?  Nie mam wyjścia - nie dość, że muszę go sobie zaaplikować, to jeszcze z entuzjazmem (kochane białe krwinki). AmenT.

Pozytywne zaskoczenie!

Mam kruche żyły, a dodatkowo spora warstwa tłuszczu nie ułatwia pielęgniarkom dobranie się do nich. Pobieranie krwi zawsze było dla mnie traumą, bo nie za pierwszym razem się udawało, a teraz przy okazji wkłuwania wenflonów było jeszcze ciekawiej. Ostatnie dwa razy udawało się wkłuwać wenflon za 5-6 razem, pielęgniarki zaczynały od okolicy łokci, potem przechodziły do dłoni, żeby wreszcie wbić się z powodzeniem za którymś razem w stopę. Wkłuwanie wenflonu w stopę nie należy do przyjemnych. Pewnie to niepoważne, że w obliczu nowotworu koncentruję się na bólu wynikającym z nakłuwania, ale po prostu mnie to boli i nie znoszę tego z całego serca.

Dzisiaj rano o godzinie 8 stawiłam się w ambulatorium na badanie krwi przed kolejną dawką chemii. Wiedziałam, że będę musiała mieć założony wenflon. Już podczas wypisu ze szpitala lekarz rzucił mimochodem - O, ciekawie, jak oni pani wbiją wenflon. Bo w szpitalu miałam wkłucie centralne - to dopiero jazda...

W kolejce przerażona zaczęłam obgryzać paznokcie. Dobrze, że była Iza, którą leżałam na sali w klinice, szybciej mijał czas. Mówiła coś tam, że tu nie boli zakładanie. - Ale co ona tam wie - pomyślałam - Z takimi wyraźnymi żyłami i drobnymi rączkami...
Przyszedł moment. Usiadłam, zacisnęłam zęby, wstrzymałam oddech. I mówię - Proszę powiedzieć, kiedy będzie pani kłuć. I W TYM MOMENCIE USŁYSZAŁAM, ŻE WENFLON JUŻ JEST ZAŁOŻONY!!!

Nie wiem, jak ona to zrobiła, nie potrafię tego wyjaśnić. Kocham ją :)

Kochane białe krwinki

Mam nadzieję, że nie wytniecie mi żadnego numeru i jutro stawicie się w komplecie na badaniu. To samo dotyczy czerwonych i płytek - zrozumiano? Bo bez tego nie będę mogła podtruć gada.
Liczę na Was, kochane ;-)

Bez włosów

Łyso mi ;)

Brak słów

Młodziutka pani lekarka przynosi mi wypis - pełen błędów, co chwilę coś dopisuje, stawia pieczątkę. Na recepcie też. Bo będę brała dodatkowo w domu chemię w tabletkach, a zamiast dawki 200 wpisała 150 wmawiając mi, że od 3 dni jem po trzy tabletki a nie po cztery. Ciekawe, liczyć do czterech umiem, a pani widzi mnie pierwszy raz na oczy. Na koniec chcę zadać kilka pytań i słyszę, że ona nie ma siły, bo dyżur się jej skończył 1,5 godziny temu. I poszła.

Fajnie. Mam na recepcie kilkanaście pozycji i nie ufam temu co napisała, bo skoro pomyliła dawkę - jakby nie było chemii w postaci tabletek o nazwie Natulan, to czy nie walnęła się przy dawce Encortonu czy innych nic nie mówiących mi pozycji na recepcie?

Wkurza mnie mój refleks, bo tak szybko wybiegła, że nie zdążyłam nawet zareagować. Nosz kurwa!

Jeszcze tylko zejdzie worek z chemią, potem kroplówka nawadniająca i wracam do domu - tego się trzymam! A, jeszcze przede mną wyciąganie wkłucia centralnego... Boshhhh....

Ocho, zaczyna się

Przyszło zmęczenie, jak po dzikim westernie. Jaaaak przyjemnie jest leżeć i nic nie robić, przysypiać i nic nie musieć :-) Jeszcze tylko niebieski worek, potem nawodnienie i wychodzę do domu. Nie ma to jak własne łóżko, tadaaaam!

Eskalowany BEACOPP

To najbardziej hardcorowa mieszanka chemii stosowana w leczeniu ziarnicy, w trudnych przypadkach. I jestem w trakcie pierwszego cyklu eskalowanego BEACOPP-u.


Składniki eskalowanego BEACOPPu + skutki uboczne (wg Wiki)

1. Etopozyd

    supresja szpiku
    nudności i wymioty (o lekkim lub średnim nasileniu)
    skurcz oskrzeli
    zapalenie błon śluzowych
    uczucie niesmaku w ustach
    łysienie (u 50% pacjentów)
    wtórne białaczki

2. Doksorubicyna

    supresja szpiku
    nudności i wymioty (czasem o silnym przebiegu)[4]
    uszkodzenie mięśnia sercowego
    przebarwienia skóry, martwica
    różowe zabarwienie moczu
    wyłysienie
    wtórne białaczki

3. Cyklofosfamid

    supresja szpiku (leukopenia i trombocytopenia),
    nudności i wymioty[5],
    jadłowstręt,
    zwłóknienie klatki piersiowej,
    uszkodzenie mięśnia sercowego (w większych dawkach),
    zapalenie pęcherza moczowego,
    łysienie,
    wtórne nowotwory (szczególnie w drogach odprowadzających mocz).

4. Bleomycyna

    objawy grypopodobne (gorączka, dreszcze)
    przebarwienia skóry
    zapalenie płuc (u ok. 10% pacjentów)
    zapalenie błon śluzowych
    nudności i wymioty (rzadko)
    łysienie
    niesmak w ustach

Do tego dochodzi jeszcze chemia w tabletkach + morze Encortonu. Będzie się działo...

Pierwsze wrażenia

- Podczas chemii proszę pić jak najwięcej - powiedział lekarz - My panią i tak nawodnimy, ale pić trzeba - dodał. - Hmm, jak najwięcej? Mężu, kup mi proszę dwie zgrzewki wody, potrzebuję duuuużo picia - zarządziłam.
Pierwszy dzień chemii - 3 litrowe kroplówki, a do tego trzy niebieskie worki chemii. I do tego wypite przeze mnie sześć litrów wody niegazowanej. Efekt - nie dość że napęczniałam wizualnie okropnie, to jeszcze poczułam, że pęcznieję od wewnątrz. W klatce piersiowej mam gigantycznego chłoniaka i odniosłam wrażenie, że przestrzeń w śródpiersiu gwałtownie mi się zmniejsza. Uf, jak duuuuszno. Na szczęście wystarczył jeden zastrzyk leku moczopędnego, aby wszystko wróciło do normy. A ja jestem mądrzejsza i wiem, że z niczym nie warto przeginać. Dzisiaj wypiłam 2 litry wody, dociągnę do trzech i tyle.

Dzisiaj drugi dzień - za mną 1040 ml etopozydu. Jutro jeszcze jeden magiczny worek i pojutrze do domu. Wiem, że to nielogiczne, ale odnoszę wrażenie, że mój chłoniak już spiernicza w podskokach. Kochaniutki, jeszcze drugi wlew i zobaczysz, jak bardzo ze mnie znikniesz. A potem przejdę na lżejszą chemię i wyzdrowieję :)

Tymczasem drżę o białe krwinki. Oby ich było wystarczająco do wlewu w dniu ósmym. Najbliższy tydzień będzie dla mnie mocno stresujący - z mierzeniem temperatury co kilka godzin. Jeśli będzie 38 stopni, to na sygnale do szpitala. Może się zdarzyć (choć nie musi), że będę zupełnie pozbawiona mechanizmów obronnych. Z drugiej strony - poza tym nowotworem jestem zdrowa, silna, młoda (no wiem, wiem, bez przesady) i mam nadzieję, że te białe krwinki nie wytną mi żadnego numeru ;)

Zaczęło się

Po prawej stronie mój pierwszy woreczek z chemią. Na początek czerwone najmocniejsze cudo. Oby dobrze zadziałało i przy okazji mnie oszczędziło!

Jestem rekordzistką

- takie właśnie słowa usłyszałam na dzień doby od lekarza. Od kilku lat nie było w całej klinice takiego wielkiego nowotworu - 16 cm na 14 cm na 10 cm. Zaiste, poczułam się wyjątkowa. Wielkość zakwalifikowała mnie do grupy IV BX, ale biorąc pod uwagę inne kryterium - jestem w grupie II - pod przeponą nie mam zmian patologicznych, węzły i organy są czyste, co daje dobre rokowania.

Dzisiaj dostanę pierwszą chemię - wg schematu eskalowany BEACOPP. To będzie hard core. Dwa cykle, następnie badanie PET, które pokaże, jak zareagował guz. Potem dalsza decyzja co do leczenia - czy przejście na łagodniejszą chemię, czy dalej to samo lub jeszcze coś innego.

Potrzebuję dużo sił, żeby znieść skutki chemii. Mam nadzieję, że mój organizm da sobie z tym radę, a co najważniejsze - nie zatruję życia moim bliskim. Amen.

Wiem

Chłoniak Hodgkina, ziarnica złośliwa.

Pępek świata

Lekarz napisał na skierowaniach "PILNE", jego nazwisko wzbudziło szacunek, wyniki biopsji mam po 7 dniach (standardowo 3 tygodnie), PET po 2 (normalnie 10 dni roboczych). Tylko teraz na wizytę do właśnie tego lekarza mam czekać do miesiąca (pierwsze co usłyszałam u asystentki), albo do dwóch tygodni (później trochę zmiękła). Jutro dalej będę dzwonić.

Myślałam, że na wieść o wynikach wszyscy rzucą wszystko i lekarz przyjmie mnie za godzinę. Bo przecież taki ogromny nowotwór, liczy się każdy dzień... O ja głupia. Gdzieś usłyszałam, że rak baaaaaaaaardzo ćwiczy cierpliwość, a ta nigdy nie była moją mocną stroną. Zatem zaczynamy. Jeszcze tydzień, dwa, obym tylko doczekała do postawienia diagnozy i wdrożenia leczenia. Mój niepokój wynika z tego, że od soboty (dzisiaj jest wtorek) jak oddycham, to całe wnętrze śródpiersia prawego mi trzeszczy. Dziwne uczucie i uwiera przy spaniu.

Mała elektrownia

Pewnie nie będę świecić w nocy, ale i tak jestem ekstremalnie napromieniowana. 12 godzin po badaniu PET nie mogę się zbliżać do ciężarnych kobiet i małych dzieci. Promieniuję. I nadal czekam na wyniki - biopsja może być jutro, PET - kilka dni. Staram się nie myśleć o niczym.

Cd...

Czekam, a strach ma wielkie oczy.

Czekanie

Próbki w badaniu, na początku przyszłego tygodnia mam mieć PETA. Mam nadzieję, że w ciągu tygodnia będzie już wiadomo, czy to na 100 proc. jest chłoniak (o innej wersji nie myślę na razie), a jeśli tak, to jaki typ i jak się go pozbyć.
Robię wszystko co do tej pory, czyli pracuję, gotuję, ale nie sprzątam - hahahah, nie że nie mogę, ale z czystego lenistwa :) Po sterydach nie mogę spać i jestem cały czas nakręcona, więc nocami czytam. Kiedy się kładę spać i jestem ze sobą sam na sam, przychodzą trudne myśli, wszystkie pesymistyczne scenariusze, rodzi się dużo pytań. Na co dzień przed tym uciekam, jak mogę - jak zawsze zresztą przed trudnymi sprawami. Wiem jednak, że to nieuniknione, że muszę się z tym wszystkim zmierzyć. Nie wiem, jak to zrobić, od czego zacząć, jak nie zwariować, jak nie popaść w skrajność, jak nie ulec temu przerażeniu, które czai się w nocy.
Niech ten czas biegnie szybciej.

Po omacku

W ciągu tych kilku dni spotkałam na swojej drodze kilku lekarzy, którzy wywarli na mnie bardzo pozytywne wrażenie - mądrych ludzi znających się na swoim fachu. Równolegle do takiego wrażenia z przerażeniem odnotowałam, że żyją oni w zupełnie innej rzeczywistości, ponad naszą zwykłą, szarą tu i teraz. Każdy radził, co robić, aby szybciej były wyniki biopsji. Wszystkie rady się w jakimś momencie wykluczały. Każdy krytykował rady pozostałych i wyrażał się lekceważąco o swoim koledze po fachu.
Hematolog dał instrukcje - mam się położyć na drugi dzień w szpitalu i przyjechać z wycinkiem. Rano się zjawiłam, ale nikt nic nie wiedział, a lekarz ma wolne. Próbki? - usłyszałam. Nikt nic nie wie. Robi się ciekawie.

Niepewność

Nie chodzi mi o cudowną piosenkę Marka Grechuty. Bo jego niepewność jest urocza, ważna i więcej niepowtarzalna. Niepewność związana z diagnozą jest koszmarem. Wiem, że to nowotwór. Pierwotnie w szpitalu na oddziale geriatrycznym (tak pieszczotliwie nazwałam oddział chorób wewnętrznych) padło słowo - chłoniak. Dr Google w pierwszym wyniku (Wiki) podaje, że to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Tak, szok, przerażenie, ale też wraz z pozyskiwaniem informacji na temat tego nowotworu - więcej spokoju. Bo chłoniaki można wyleczyć. Kilka dni i stałam się googlowym ekspertem od chłoniaków. A teraz nie wiadomo, czy to chłoniak - to może być wszystko. Nie powiem, że się modlę o chłoniaka, ale to nie byłoby chyba złe wyjście.

Jeszcze tydzień-dwa niepewności. I pytanie, czy odpowiedź przyniesie ukojenie czy jeszcze większy dramat?

Ironia losu

Nie wiem, jak to inaczej nazwać. Hipochondryczka, która biega do lekarza z każdym strzyknięciem czy krostą, badająca się częściej niż regularnie, nagle dowiaduje się, że wyhodowała sobie w klatce piersiowej 16-centymetrowy nowotwór. Gdyby się umiejscowił w każdym innym miejscu, pewnie bym go dorwała o wiele wcześniej, no ale w klacie - kto by pomyślał!